FB Portal   Downoteka   FAQ   Szukaj   Użytkownicy   Statystyki   Rejestracja Profil Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości Zaloguj


Poprzedni temat «» Następny temat
Zaproszenie do dyskusji na temat - Normalne życie,?!
Autor Wiadomość
groszek 
junior admin
Prezes Stowarzyszenia


Pomogła: 13 razy
Wiek: 56
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 11444
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2016-10-30, 10:52   Zaproszenie do dyskusji na temat - Normalne życie,?!

Fundacja "Ja też" wystąpiła z tą inicjatywą. Zastanawialiśmy się
mianowicie, co to znaczy "żyć normalnie" w przypadku rodziców i
dzieci z zespołem Downa. Tak wiele się ostatnio mówi o osobach z
zespołem Downa i to w bardzo różnych kontekstach. Głos zabierają ci,
którzy wiedzą o co chodzi, ale słychać także i tych, którzy o zespole
Downa czytali w książkach, a częściej w tabloidach. Usiłowaliśmy
sformułować kilka tez określających "normalności życia osób z zespołem
Downa" i to co, do tej "normalności' jest potrzebne.
Jeśli zgadzacie się
Państwo z naszymi pomysłami
, to może nie od rzeczy byłoby zamieścić ten
krótki tekst na stronach naszych organizacji. Byłby to taki konkretny
bardzo głos naszego środowiska. Co sądzicie Państwo o tym?


Niezależne życie osób z niepełnosprawnością intelektualną. Co to znaczy?
Żyć normalnie i niezależnie to znaczy mieć prawo do nauki, miejsce do mieszkania, środki finansowe na godne życie, mieć przyjaciół wokół siebie, żyć wśród ludzi w poczuciu godności i społecznej przydatności.

Czego potrzebujemy żeby nasze dzieci mogły niezależnie żyć kiedy dorosną?

Środków finansowych, które pozwolą najpierw rodzicom, potem im na godne życie, na opłacenie mieszkania, zakup żywności, korzystania z oferty kulturalnej;
Nauczycieli, którzy wierzą w sens edukacji osób z niepełnosprawnością intelektualną;
Możliwości zamieszkania w otwartym społecznym środowisku, w warunkach zwykłego gospodarstwa domowego ze wsparciem;
Zrozumienia pracodawców, żeby chcieli znaleźć dla nich formę zatrudnienia pomimo innej wydajności i innej skuteczności;
Ludzi, którzy docenią ich ciepło, ufność i serdeczność, którzy podadzą im dłoń
w chwilach trudnych, którzy zrozumieją ich potrzebę bycia zauważonym i potrzebę kontaktu z drugim człowiekiem;
Miejsca na rehabilitację i czas wśród przyjaciół.



- ja bym dopisała - potrzebują opieki zdrowotnej z prawdziwego zdarzenia, skrócenia terminów do specjalistów
_________________
Dzieci Półwiecznisi - Marysia 32, Maciek i Kasia po 30, Marcin 27, Małgosia 25, Mateusz 21, Maksymilian 14 lat (17.06.2005)
 
 
Marzenia 
złotousty
mama Anny Julijki z zD


Pomogła: 1 raz
Wiek: 56
Dołączyła: 12 Mar 2008
Posty: 2623
Skąd: pow. gdański
Wysłany: 2016-10-30, 12:29   

groszek napisał/a:

Niezależne życie osób z niepełnosprawnością intelektualną. Co to znaczy?

Żyć normalnie i niezależnie to znaczy mieć prawo do nauki, miejsce do mieszkania, środki finansowe na godne życie, mieć przyjaciół wokół siebie, żyć wśród ludzi w poczuciu godności i społecznej przydatności.

Czego potrzebujemy żeby nasze dzieci mogły niezależnie żyć kiedy dorosną?

Środków finansowych, które pozwolą najpierw rodzicom, potem im na godne życie, na opłacenie mieszkania, zakup żywności, korzystania z oferty kulturalnej;
Nauczycieli, którzy wierzą w sens edukacji osób z niepełnosprawnością intelektualną;
Możliwości zamieszkania w otwartym społecznym środowisku, w warunkach zwykłego gospodarstwa domowego ze wsparciem;
Zrozumienia pracodawców, żeby chcieli znaleźć dla nich formę zatrudnienia pomimo innej wydajności i innej skuteczności;
Ludzi, którzy docenią ich ciepło, ufność i serdeczność, którzy podadzą im dłoń
w chwilach trudnych, którzy zrozumieją ich potrzebę bycia zauważonym i potrzebę kontaktu z drugim człowiekiem;
Miejsca na rehabilitację i czas wśród przyjaciół.



- ja bym dopisała - potrzebują opieki zdrowotnej z prawdziwego zdarzenia, skrócenia terminów do specjalistów


"Zrozumienia pracodawców, żeby chcieli znaleźć dla nich formę zatrudnienia pomimo innej wydajności i innej skuteczności"

Ja osobiście jakoś nie wierzę w to zrozumienie pracodawców, żeby chcieli znaleźć dla naszych dzieci z zespołem Downa formę zatrudnienia pomimo innej wydajności i innej skuteczności."
Gdy rok temu chciałam moją Ani zapisać do klasy włączającej Fundacji Ja Też to od Gosi- pani Prezes usłyszałam, dyplomatycznie że …"potrzebny jest im chłopiec dziewczynek mają wystarczająca ilość" Ogromnie mi przykro się zrobiło wtedy, poczułam się, ze mam gorsze dziecko, gorszego Downa, że moja Ania została odrzucona od przyjaciół, że nie nadawała się do klasy włączającej powstającej dzięki Fundacji ja Też, która działa na rzecz dzieci niepełnosprawnych intelektualnie, z zespołem Downa.

Wtedy po raz kolejny zrozumiałam dobitnie, że są równi i równiejsi, że jednak jest zespół Downa lekki i ciężki, że Fundacja Ja Też nie jest fundacją dla wszystkich dzieci z zespołem Downa, że wybierą sobie dzieci np. do wspólnej zespołowej klasy włączejącej.

Oczywiści to oni są organizatorami , założycielami i mają takie prawo. Ale tak samo dzieje się w naszym życiu codziennym. Nasze dzieci z zespołem Downa mają różne problemy: wady serca, niedoczynność tarczycy, cukrzycę, wiotkość mięśni i stawów, co powoduje, że bardzo szybko się męczą albo najzwyczajniej nie chce im się pracować, są uparci i niekiedy nic i nikt ich nie ruszy, duża cześć dzieci, osób dorosłych z zespołem Downa nie mówi, ma padaczkę…ja nie widzę ogromu większości naszych dzieci jako osoby pracujące, na siłę i umieszczane w środowisku ludzi zdrowych, wypić kawę, porozmawiać, pooglądać przez chwilę to tak ale nie praca…i jeszcze ważna sprawa - jak nasze dziecko pójdzie do pracy, zabiorą mu rentę, cudownie uzdrowią, usamodzielnia, nam Matkom zabiorą świadczenie pielęgnacyjne, bo nasze dziecko nie jest niezdolne do pracy, jest samodzielne…

Praca oczywiście może i powinna być wdrażana jak najbardziej na warsztatach terapii zajęciowej w kawiarniach, gastronomii prowadzonych przez osoby z zespołem Downa.

Znam osobę z zespołem Downa, która ukończyła Zasadnicza Szkołę Ogrodniczą i nie może pracować w zawodzie ze względów zdrowotnych. Nie może się schylać. Kolana jej wysiadają, ma problemy z chodzenie.

A ile z naszych dzieci jest samodzielnych i będzie samodzielnych w przyszłości?

Są łatwowierni, podpiszą co im się poda, nie znają się na pieniądzach…

Myślę, że o tej pracy dla swoich dzieci z zespołem Downa marzą chyba tylko i wylacznie Matki pracujące, bizneswomen…

Ja marzę o wolontariacie, by ktoś odwiedzał moją Anię w domu, gdy będzie chora a nawet zdrowa bym ja mogla wyjść z mężem wspólnie do kona, na zakupy, by moje dziecko mogło być np. harcerzem, by miała swoje środowisko, by mogła wyjeżdżać na wakacji i zimowiska, by w Gdansku tak jak w Warszawie np. Fundacja Ja Też prowadziła darmowe zajęcia na basenie, bezpłatne fajne warsztaty np. ceramiki, garncarstwa, by Fundacja Ja Też prowadziła darmową Metode Krakowską a nie tylko odpłatnie.

Uważam, że najważniejsza, na pierwszym miejscu jest i powinna być zawsze dla naszych dzieci opieka medyczna.

Zespół Downa to zespół różnych wad. To że nasze dziecko teraz względnie jest zdrowe wcale nie oznacza że tak będzie dalej. Musimy być czujni, często badać dziecko, leczyć. jak najbardziej jestem za potrzebą opieki zdrowotnej z prawdziwego zdarzenia, skrócenia terminów do specjalistów dla naszych dzieci i nawet dla nas rodziców!
_________________
"To, co jest przyczyną twoich najgłębszych cierpień, jest zarazem źródłem twoich największych radości."
suwaczekAni
 
 
anuszkaa 
złotousty


Pomogła: 22 razy
Dołączyła: 20 Paź 2006
Posty: 2500
Wysłany: 2016-10-31, 09:52   

Cytat:
Usiłowaliśmy sformułować kilka tez określających "normalności życia osób z zespołem
Downa" i to co, do tej "normalności' jest potrzebne.


Do normalnego życia moja osiemnastoletnia córka potrzebuje:

1. Szkoły, która uwzględni jej dobre i słabe strony oraz zapewni rozwój - emocjonalny, społeczny i intelektualny (to ma).
2. Opieki medycznej i leczenia (nie ma - z tym jest tragicznie, potrzeby są duże, a możliwości na NFZ małe).
3. Rozrywki, na którą potrzebne są pieniądze (to ma - od 6 roku życia chodzi na tańce do MDK i szkół tańca, chodzi do teatru ( i bierze udział w profesjonalnych spektaklach, jak do tej pory w dwóch), kina, na koncerty, festyny, na wystawy, jeździ na wycieczki, zwiedza spotyka się z ludźmi itp.)
4. Renty - m.in. właśnie na rozrywkę (nie ma - za dobrze funkcjonuje, wiec patrzy punkt 5)
5. Pracy -po skończeniu szkoły (liczy na to bardzo, marzy, planuje i uczy się bez przymusu z mojej strony, kto jednak ją przyjmie?)
_________________
"Wieczność przed nami i wieczność za nami, a dla nas chwila między wiecznościami." Jan Izydor Sztaudynger
 
 
Marzenia 
złotousty
mama Anny Julijki z zD


Pomogła: 1 raz
Wiek: 56
Dołączyła: 12 Mar 2008
Posty: 2623
Skąd: pow. gdański
Wysłany: 2016-11-02, 00:39   

Ja jeszcze w sprawie niezależnego życia naszych dzieci z zespołem Downa.

Niezależne życie naszych dzieci z zespołem Downa jest i będzie niemożliwe, jest lub będzie niespełnionym marzeniem.

W większości nasze dzieci nie będą nigdy osobami w normie intelektualnej, będą zawsze "dziećmi" gdyż niepełnosprawność intelektualna jest wpisana w zespół Downa, nasze dzieci będą zawsze osobami niepełnosprawnymi intelektualnie w stopniu umiarkowanym, znacznym, głębokim..będą prawie zawsze zależni od innych: od nas rodziców, opiekunów, nauczycieli, terapeutów będą wymagali opieki 24 godziny na dobę.

Ich "normalne" życie będzie prawie zawsze zależne od nas i naszych decyzji na ile my rodzice pozwolimy im być samodzielni z powodu ich ograniczeń.

Nasze dzieci z zespołem Downa w pierwszym rzędzie potrzebują naszej - rodziców, rodzeństwa, społeczeństwa - akceptacji ich całej osoby z dodatkowym chromosomem i niepełnosprawnością intelektualna włącznie, Akceptacji inności, odmienności genetycznej, akceptacji dodatkowego chromosomu i ich ograniczeń związanych z niepełnosprawnością intelektualną, powiązaną z wadą genetyczną zespół Downa a nie ciągłego dążenia do "wyleczenia" czegoś czego nie da sie wyleczyć , bo zD to nie jest przecież choroba tylko wada genetyczna albo na siłę wbrew naturze udowadnianie, że nasze dziecko jest "normalne", takie samo jak zdrowe dziecko.

Przeważnie wszystkim nam rodzicom dzieci z zespołem Downa, niepełnosprawnością intelektualną najbardziej trudno pogodzić się upośledzeniem umysłowym u naszego dziecka. Akceptacja upośledzenia umysłowego u własnego dziecka to nie lada sztuka. Jeżeli kochamy nasze dziecko to musimy zaakceptować je takie jakie jest z jego wadami i zaletami ale pamiętamy i chcemy ciągle wspomagać rozwój naszego dziecka.

Świat każdego dziecka z niepełnosprawnością intelektualną jest pełen przeżyć, dążeń i pragnień i jest inny, niepowtarzalny, jak każde dziecko.

Każde dziecko rozwija się, dziecko z niepełnosprawnością intelektualną także dlatego warto stworzyć takie warunki dla dziecka z niepełnosprawnością intelektualną, by nauczyło się ono żyć z własnymi ograniczeniami, na które też warto spojrzeć, jako na cechy, które czynią daną osobę jedyną i niepowtarzalną, na swój sposób piękną.

Ważną sprawą jest, byśmy my rodzice, a także wychowawcy, nauczyciele, terapeuci zrozumieli, że każda pozornie mała zmiana może być wielka, kiedy uwzględni się indywidualne tempo rozwoju dziecka z niepełnosprawnością intelektualną (upośledzeniem umysłowym) i indywidualny potencjał każdego dziecka.

Zawsze warto zauważać i doceniać nawet najmniejsze kroki w rozwoju naszych dzieci z zespołem Downa, gdyż każdy drobny sukces jest sygnałem jego chęci życia i zaproszeniem do towarzyszenia mu w procesie wzrastania i dalszego rozwoju.
_________________
"To, co jest przyczyną twoich najgłębszych cierpień, jest zarazem źródłem twoich największych radości."
suwaczekAni
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Theme xand created by spleen modified v0.4 by warna fixing Program do sklepu