Czy jest jeszcze ktoś, kto ma dziecko z ZD i zespołem Westa?
Moja Jula jak miała 6 miesięcy dostała pierwszych napadów . Diagnoza zespół Westa .
Jula była 4 lata na Sabrilu ,po podaniu pierwszej dawki napady ustąpiły całkowicie .
W tej chwili praiwe pięć lat bez leku .EEg czyste
_________________ Dorota mama Oli 24 lat , Julci ur(27.02.2008)z zd i Krzysia ur.23.07.2010.
Bardzo mnie pocieszylas. :) I widzę, ze też z Elbląga jesteś. :) my co prawda teraz tam jesteśmy kilka razy w roku- u rodziców, ale zawsze to "nasz Elblag".
Felix wczoraj wieczorem dostał pierwsza dawkę, niestety wypływa mu bokami. Pielęgniarka dziś powiedziała, ze zgłosimy lekarzowi w poniedziałek, nie wiem co zrobi. Jesteśmy na początku drogi. Zauważyłam dziwne ruchy małego, nagralam, w ciągu tyg od zaobserwowania był szpital, EEG i wprowadzono leki. Oby udało się wyciszyć ataki.
Dziękuję za Twoją odpowiedź. :)
Sabril jest w smaku okropny bardzo ,bardzo gorzki więc sam absolutnie nie przejdzie ..ja łączyłam go z zagęszczonym sokiem odrbina wody i podawałam strzykawką ...
_________________ Dorota mama Oli 24 lat , Julci ur(27.02.2008)z zd i Krzysia ur.23.07.2010.
Też nam wszystko podają strzykawka, ale on i tak stara sie przechytrzyć. Potrafi coś dlugo trzymać w buzi, gdy juz człowiek pewny, ze on na pewno połknął, mały się krzywi i z kącików ust cieknie mu płyn. Myślałam m, zeby zmieszac z jego mlekiem ale moze lepiej cos jeszcze slodszego dac- sok np jak mówisz.
Mieliście coś jeszcze poza tym lekiem?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Nie możesz ściągać załączników na tym forum
