Dorzucę tu swoje przemyślenia, trigo, jeśli będziesz chciała, wykorzystasz.
Jeśli chodzi o starsze dzieci-młodzież, to zgadzam się z kabatką - już jest więcej możliwości, a jest nadzieja,że będzie jeszcze więcej i uważam,że nie ma sensu pisanie o dziecku dużym.
Natomiast dodałabym,że mając dziecko z zD można nadal realizować siebie, swoje pasje, mieć marzenia i spełniać je, pracować i jeździć na wakacje - dziecko z zD nam tego nie zabiera...choć na pewno z początku jest to bardzo trudne.
Mi ponad 18 lat temu brakowało jakichkolwiek informacji o zD...
_________________ Iwona, mama Ani z zD (30.01.1990 - 10.09.2023)
Za kilka lat obecne maluszki zapewne będą miały jeszcze inne możliwości pracy, nauki i funkcjonowania w społeczeństwie niż to jest obecnie Głęboko w to wierzę
Także głęboko w to wierzę i tak sobie myślę, że to Twoje zdanie byłoby doskonałe do broszurki Mnie wiara w postęp bardzo często podnosi na duchu.
We wcześniejszym poście zapomniałam wpisać, że konieczne wręcz jest podanie linku do Zakątka, bo kto jak nie inni rodzice zmagający się z tymi samymi problemami podniesie na duchu?
Jeszcze coś mi chodziło po głowie, ale Olisiowi włączył się wyjec pospolity i mi to umknęło. Jak mi się przypomni to z pewnością to napiszę
Już sobie przypomniałam, myślę, że ważne jest aby uświadomić rodziców, że nie są winni temu, że ich dziecko ma ZD. Ja się długo obwiniałam, bo skoro w rodzinie nie było żadnych chorób genetycznych to napewno moja wina. Dziś już wiem, że jest inaczej, ale jak tylko dowiedziałam się o ZD to właśnie tak było.
_________________ Mama Olisia z ZD (03.12.2007), Jessiczki (31.01.2010), Laury (18.09.2011) i Trójki w innym wymiarze
Wiek: 66 Dołączyła: 05 Lis 2006 Posty: 894 Skąd: Jeden Świat ;)
Wysłany: 2008-08-07, 20:52
Jasne, że skorzystam - i czekam na więcej, i dziękuję za to, co dotychczas zostało tu napisane.
Wiem, że to TYLKO kolejny informator, ale akurat, o ile będzie trafiony, takich informacji nigdy za wiele.
Forma Margolki bardzo mi pasuje, zobaczymy, co sie z tego wykluje.
Wynika z tego, że - o ile zechce - będzie autorką, a przynajmniej pomysłodawczynią broszurki, a jako współautorów to chyba trzeba będzie podać uczestników Forum Zakątkowego
_________________ Grażyna i: Adam 21.11.85, Aga 07.11.94, Zosia-Ola 01.10.96, Magosia z zD 16.05.98!!!
Margola moderator Członek Stowarzyszenia - rzecznik prasowy
Wiek: 50 Dołączyła: 26 Lut 2008 Posty: 7779 Skąd: Kraków
Wysłany: 2008-08-07, 21:08
trigo napisał/a:
Forma Margolki bardzo mi pasuje, zobaczymy, co sie z tego wykluje.
Wynika z tego, że - o ile zechce - będzie autorką, a przynajmniej pomysłodawczynią
No przecie współautorką będę. Urlopu nie dostałam, ale to mi w niczym nie przeszkodzi w sobotę jestem, do dyspozycji!
_________________ Margola Mama Karola 13.03.2002, Kasi 30.06.2010 i ciocia Marcinka z zD (08.05.07)
W ludzkim sercu toczą walkę dwa wilki. Jeden jest pełen złości i nienawiści. Drugiego przepełnia miłość, przebaczenie i pokój. Zwycięży ten, którego karmisz.
Magrolka, chylę czoła !!
Gdybym dostała taką broszurkę w szpitalu to bym uśmiała się po pachy
i ucałowała swe dzieciątko z radością !!!
Fantastyczna forma i dostępna, optymizmem płynąca i po prostu fajna
_________________ mija - mama Bianeczki ur. 11.04.2005 r
Wiek: 66 Dołączyła: 05 Lis 2006 Posty: 894 Skąd: Jeden Świat ;)
Wysłany: 2008-08-10, 19:48
Tak, tak.
Gdyby mi tylko dzieciaki głowy nie zawracały - akurat, gdy się skupię i zaczynam pisać, którejś coś do głowy strzela i całe skupienie pryska jak bańka mydlana...
Teraz właśnie Agnieszka szuka kabelka do wgrania fotek, no i oczywiście "mamo, gdzie jest..."
Echhhh
_________________ Grażyna i: Adam 21.11.85, Aga 07.11.94, Zosia-Ola 01.10.96, Magosia z zD 16.05.98!!!
Wiek: 66 Dołączyła: 05 Lis 2006 Posty: 894 Skąd: Jeden Świat ;)
Wysłany: 2008-08-14, 20:07
Zasięgam opinii różnych rodziców i nie wiem... naprawdę nei wiem co mam robić.
Oto jedna z reakcji na formę, o jakiej tu rozmawialiśmy:
"szczerze to mnie listy rodziców nic nie pomogły, a niektóre są naciągane optymizmem, albo nieudane, ja wolałabym dostac poradnik z poradami, a nie pocieszacz
takich listów jest pełno w Bardziej Kochanych."
_________________ Grażyna i: Adam 21.11.85, Aga 07.11.94, Zosia-Ola 01.10.96, Magosia z zD 16.05.98!!!
Alicja złotousty Założycielka forum i stowarzysznia Zakątek 21
Masz zrobić wg własnego uznania!
to Ty przecież się pod nim podpiszesz..
_________________ Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...
Trigo...
Ty sie podpisujesz, i bierzesz na siebie...krytykowac najprosciej, a usiasc d... i napisac to juz nie.
Listy listami, porady tez beda.
A duzo rodzicow np. dzwoni..sporo telefonow mialam z BK, i byly rozne od lez po konkretna informacje.
Wiek: 66 Dołączyła: 05 Lis 2006 Posty: 894 Skąd: Jeden Świat ;)
Wysłany: 2008-08-15, 22:07
Wiem, Elu, mam sporo sygnałów od ludzi.
Wiesz, nigdy się wszystkim nie dogodzi, zdecydowałąm, ze w Necie bedzie pełna wersja informatora, a w druku mocno ograniczona.
Trochę żałoowałam, że nie mam zdjeć niemowlaczków, ale dałąm zdjecie półtorarocznej Ninki "od nas"
Wersja papierowa musi być mocno ograniczona, co do elektronicznej - będzie mozna rozszerzać lub wyrzucać informacje nieaktualne
Pozdrawiam
gj
_________________ Grażyna i: Adam 21.11.85, Aga 07.11.94, Zosia-Ola 01.10.96, Magosia z zD 16.05.98!!!
Wiek: 51 Dołączyła: 12 Maj 2008 Posty: 618 Skąd: Jastrzębie-Zdrój
Wysłany: 2008-09-03, 08:51
Dawno tu nie zaglądałam. Ale muszę ci powiedzieć Trigo że przed pójściem do szpitala wydrukowałam sobie Twój poradnik w wersji sprzed miesiąca i czytałam go w szpitalu często. A czy teraz się w nim coś zmieniło? Moze jest już dostępna ostateczna wersja?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Nie możesz ściągać załączników na tym forum