[beticz]

Manu ale na basen na zajęcia prowadzone przez specjalistów?

[karolina1]

Ja również zdaje sobie sprawę że jeśli nie pójdzie się prywatnie to nic się nie uzyska,ale mnie to strasznie wkurza że musimy za wszystko zapłacić bo inaczej nic nie zdziałamy,to jest straszne płacimy podatki,a jak potrzeba to wszędzie trzeba iść prywatnie,czy do lekarza,czy do specjalisty itd.
A co jeśli kogoś nie stać,ja np się czasem głowie na co lepiej przeznaczyć kasę co jest ważniejsze,ale nie stać mnie żeby wszędzie chodzić prywatnie.

[sylwiajanuary]

[gosiulkat]

Ja uważam, że należy mu się jeszcze przez kilka lat rehabiliatacja. Może w innym ośrodku, a jak innego niema to uderz tam jeszcze raz i pogadaj z babkami może to coś da, może go znowu przyjmą.

[mimi3]

Jeśli lekarz twierdzi że coś się nie należy lub nie potrzeba bo coś tam... to najlepszym sposobem jest poprosić o takie stwierdzenie w formie pisemnej i powiadomić takiego lekarza że zaniesiemy skargę do nfz na takie twierdzenie. Ma to zazwyczaj moc cudowną

[grażyna]

[Alicja]

Spacer powinien być ważniejszy

[klaudia]

Zgodzę się z Grażyną ,Alicją , moje skromne zdanie też jest takie że dla małej napewno ważniejszy jest ten spacer z mamusią
Ćwiczyć oczywiście , wspomagać jak najbardziej! ale nie na siłę, nasze dzieci są inne ,ciut słabsze od rówieśników bo wkońcu mają ten dodatkowy chromosom i przez to zawsze będą ciut w tyle , jak dziecko malutkie tak do 6 -7 miesięcy to rzeczywiście różnic nie widać mój Alan też rowijał się idealnie ale teraz ma 13 miesięcy i pomału widzę że z pewnymi rzeczami jest w tyle za rówieśnikami , ale wiem że tak jest, tak będzie i chodź bym z nim 24 godziny na dobę ćwiczyła to pewnych rzeczy nie przeskoczę. Moim zdaniem rehabilitacja, ćwiczenia swoją drogą a normlane codzienne życie swoją i to życie w którym np. nie odmawiamy sobie spacerów na rzecz kolejnych godzin ćwiczeń z płaczącym dzieckiem , dziecko płacze my sfrustrowani a czy te kolejne godziny zagwarantują naszemu dziecku lepsze,bardziej samodzielne życie ? tego nikt nie wie ... kiedyś dzieci z ZD nie miały tylu zajęć a jakoś teraz żyją , jedne są bardziej samodzielne inne mniej moim zdaniem wszystko zależy od potencjału dziecka, od ewentualnych wad towarzyszących które czasami bardzo wszystko utrudniają. My młodzi rodzice mamy teraz mnóstwo zajęć i terapii do wyboru i oczywiście warto próbować wszystkiego ale w granicach rozsądku. Mój Alan ma rehabilitacje dwa razy w tygodniu, w domu tylko się tak edukacyjnie bawimy ale bez żadnych ćwiczeń a rozwija się hm nie wiem jak to napisać w zespołowej normie.
Więc dziewczyny zmykajcie na słoneczko ,na spacer na dobre wam to wyjdzie !

Co do złości ,zazdrości o kolejne rodzące się zdrowe dzieci koleżanek , w rodzinie , hm chyba każda z nas to przerabiała ...

[ewelkaa]

Magda nie mozesz podporzadkowac zycia cwiczeniom. Nie da sie tak na dluzsza mete. Jest czas na rehabilitacje i czas na przyjemnosci. Zabierz coreczke na dlugi spacer i odpusc jej czasami.

[anuszkaa]

Za moich czasów tz. kiedy Ala była malutka, dzieci z zD nie były tak intensywnie rehabilitowane. Powyrastały na fajne dzieciaki.
Bardzo ciekawi mnie, czy obecnie prowadzona rehabilitacja istotnie wpłynie na poprawę stanu zdrowia dzieci z zD? Czy ktoś to bada ( różnice między dziećmi intensywnie rehabilitowanymi, a dziećmi rehabilitowanymi przez zabawę i rózne formy aktywności domowo-podwórkowej)?

[monikagr]

[dagi]

[Anielka]

Od roku nie ćwiczę z Frankiem, nie chodziliśmy na zajęcia , które tak lubił i mimo To zrobił ogromne postępy będąc 10 miesięcy w szpitalu ( Franek ma białaczkę). Sam je, zaczyna mówić, rysuje, maluje, kończymy proces odpieluchowania. Dodam, ze uczył się na nowo chodzić trzykrotnie - chemia powodowała, że przestawał chodzić. Niespełna trzyletnie dziecko łykało po kilka tabletek dziennie. My rodzice jesteśmy najlepszymi terapeutami! Wcześniej uczęszczaliśmy na wiele zajęć, z których tak naprawdę najważniejsza była rehabilitacja ruchowa ( ale tez bez przesady). Dziś wiem , że te wszystkie zajęcia były bardziej potrzebne mnie. Dawały mi poczucie, ze robię wszystko, by Franio dobrze się rozwijał. Owszem Franio też korzystał, ale bez nich tez robi ogromne postępy. Wrócimy na różne terapie tak szybko jak tylko się da, bo uwielbiamy spotkania z dziećmi i ich rodzicami.

[baronek]

[quote="Anielka"] (...) My rodzice jesteśmy najlepszymi terapeutami! Wcześniej uczęszczaliśmy na wiele zajęć, z których tak naprawdę najważniejsza była rehabilitacja ruchowa ( ale tez bez przesady). Dziś wiem , że te wszystkie zajęcia były bardziej potrzebne mnie. Dawały mi poczucie, ze robię wszystko, by Franio dobrze się rozwijał. (...)quote]

I to jest chyba clue tej całej karuzeli, która rusza po udrodzeniu się zespołowego dziecka. To bardzo cenna wskazówka dla początkujących rodzciów.

[Alicja]

Anielka

W naszym kraju i tak większość naszej bardziej rozgarniętej młodzieży spotka się na warsztatach, reszta czas będzie spędzać w świetlicach terapeutycznych powstających przy kościołach lub w domu...