[stokrota]

W świetle tego, co ostatnio "działo się" w Zakątku, zaczęłam zastanawiać się, czy to dobrze, czy źle, że moja Ania nie miała operacji serca...przypominam sobie słowa naszej ukochanej pani doktor-kardiolog, wspierającej nas od samego początku...otóż mówiła ona,że dawniej zawsze namawiała rodziców do operacji, bez względu na ryzyko (które wtedy było ogromne z wielu powodów ),uważała,że skoro można zrobić operację i naprawić to, co naturze nie wyszło, to jak najbardziej powinno się to zrobić,że tak lepiej dziecku będzie się żyło... ale często spotykała się potem z żalem i skargą, gdy rodzice dziecko tracili... Gdy myśmy do niej trafili, miała już inne zdanie na ten temat - powiedziała nam,że nie potrafi już namawiać rodziców do zgody na operacje...nie jest pewna co lepsze, ryzykowna operacja i bardzo niewiadome rokowania, czy pozostawienie wszystkiego w takim stanie, jak jest (i leczenie zachowawcze)...I w pierwszym i w drugim przypadku oczywiście są dwa zakończenia - co wybrać myślę,że to bardzo trudne...
My wyboru nie mieliśmy, los sam zdecydował. Zawsze spotykam się teraz z informacją,że gdyby Ania urodziła się trochę później, operacja by się odbyła...i że szkoda,że tak nie jest...
No właśnie, ale czy rzeczywiście "szkoda" ? Ania jest z nami już ponad 18 lat - owszem, ma swoje problemy zdrowotne, ma ograniczenia z nimi związane, na pewno nie rozwija się tak,jakby mogła, gdyby miała tylko zD, bo dodatkowe choroby działają na jej niekorzyść, ale...jest z nami...
Nie piszę tego po to, by namawiać Was do rezygnacji z operacji, mi tylko przyszła do głowy taka myśl - jak trudne decyzje stają przed nami...jak wiele przeżyć z tym związanych...jakby nie było mało tego wszystkiego, co niesie ze sobą ten nieszczęsny dodatkowy chromosom...

[aqua]

Stokrotko
Jest to niewatpliwie najtrudniejsza decyzja dla rodzicow.

Pamietam jak Ro mial kilka lat i oburzona pielegnarka opowiadala jak lekarka pozwolila umrzec 10letnie corce z ZD bo nieoperowali serca.
Ale przeciez nieznala wszystkich za i przeciw.
Wiem ze przed narodzinami ro roznie bywalo z operacjami serc dziec z ZD.
Temat operacji serca nas ominal...nieraz mysle, ze swiadome odwlekanie echa do 1,5 roku Ro pomogl w tej sprawie.

Jak okrzeplismy z diagnoza, to moje zdrowie i badania, rehabilitacja mlodego spowodowaly taki wir ze Echo bylo gdzies tammmm na koncu.

Ty walczysz i masz corke kolo siebie ..., a kazda operacja jednak niesie ryzyko .. a na sercu i mozgu sa to najciezsze i powazniejsze operacji.

[Ilona Dahnke]

Nas dzieki Bogu los troche pooszczdzil, nie musielism operowac, ale jak jeddziemy do instytutu na badania to zawsze jestem tak zdenerwowana. Pati ma VSD -Ib (miala 10 mm a dzisiaj ma 2mm). U Pati sie boje o jej serduszko, bo ona tak czesto choruje na szkarlatyne, tego roku bylo juz 8 razy i co roku to samo!

[kabatka]

Posty o szkarlatynie są tutaj>>

stokroto strasznie ciężki temat poruszyłaś dla mnie Pewnie gdyby Kuba miał po prostu kanał przedsionkowo-komorowy lub inną wadę bardziej typową - nie zastanawiałabym się nad tym. Wtedy sama korekcja jest bardziej przewidywalna. U nas niby mieli cały obraz serduszka, było cewnikowanie, niezliczona liczba ech, a jednak... nie dało się wszystkiego przewidezieć. Na sali po otwarciu okazało się, że oprócz DORV-a, PS, CAVC-a, RVOTO jest jeszcze cholerny MAPCAS Być może to właśnie dzięki niemu Kuba w tym całym poplątaniu tak dobrze funkcjonował (jest to rodzaj krążenia obocznego, u Kubuli podczas operacji okazało się, że w miejscu wejścia do serca były właśnie żyły, to bardzo skomplikwało cały zabieg i jego przebieg ).

No właśnie ale te wszystkie wady Kuby kompensowały się nawzajem. CAVC prowadzi do nadciśnienia płucnego w dłuższej perspektywie, bo serce jest zalewane krwią, ale Kubula miał też PS, czyli zwężenie tętnicy płucnej, a to powodowało, że samoistnie napływ krwi się regulował. Nie miał ani jednego ataku aneksemicznego, choć wszyscy byli pewni, że będzie je miał. Naprawdę rozwijał się bardzo dobrze przy tym wszystkim. Przecież mając 8 miesięcy, przed operacją był już bardzo sztywny i za krótką chwilę by usiadł...

Tylko jest ta druga strona - jak żyć wciąż myśląc, aby dziecko nie płakało? Wyobrażacie sobie noworodek, niemowlę, które nie płacze. A my mieliśmy właśnie przykaz nie dopuszczać do płaczu. I udawało nam się to! Kuba przez 8 miesięciy płakał może kilka razy. Lekarz mi kiedyś powiedział, że dzieci z wadą serca wiedzą, na ile mogą sobie pozwolić... może rzeczywiście on czuł, że nie może płakać...

Przed operacją zadaliśmy pytanie: co jeśli nie będzie operacji? Odpowiedź: dożyje 2-3 lat Dziś pewnie bym wzięło tą opcję, Kuba byłby z nami. Ale wtedy... Przecież my oddając Kubulę na salę, byliśmy pełni wiary, że musi się udać. Tyle już za nami, tyle czekania, nerwów, po prostu 9 maja 2006 r. nic by mnie nie przekonało, że Kubula umrze.

[stokrota]

kabatko zastanawiałam się przed napisaniem tego wszystkiego właśnie nad Wami - Mamami Aniołków, czy to nie będzie zbyt bolesny temat dla Was...ale pomyślałam,że mimo wszystko jest to temat bardzo związany z zD, z naszymi dziećmi... wiele z nich ma różne dodatkowe wady, które koryguje się operacyjnie z różnym efektem...myślałam raczej o tym, by pisać tu o przeżyciach i wątpliwościach związanych z decyzjami o operacji, wciąż pojawiają się posty o nadchodzących zabiegach i stresie z nimi związanych,a są przecież i radosne momenty, gdy wszystko się udaje, mimo strachu i obaw...
Wiem, że to bardzo trudny temat ...
Ania wprawdzie jest z nami, ale przez całe 18 lat drżę o nią i nigdy nie mam pewności,że będzie z nami następny dzień...zresztą od samego początku dano mi do zrozumienia,że tych następnych dni zbyt wiele nie będzie...
Bardzo przeżywam to, co ostatnio stało się... Mundzio, Dominisia, teraz Oskarek...wcześniej Kubula, Mikołajek, Madzia i inne Aniołki... nie umiem przestać o tym myśleć...to wszystko nie tak miało być...
Przykro mi bardzo kabatko i stąd ten temat...bolesny i trudny
(Jeśli uważacie,że zbyt bolesny i trudny, nie będę miała nic przeciwko, jeśli go skasujecie.)

[kabatka]

[MamaKuby]

Dziewczyny, piszecie tu raczej o operacjach serca. Ale chciałam tu napsac coś co może się komus przyda i w tym konekście, chociaż dotyczy operacji zespolenia jelita. W listopadzie 2007 nasz półroczny Kuba miał drugą korektę stomii w DSK Białystok. Był to zabieg założenia cerclage- u, taki rodzaj nitki obejmującej z zewnątrz jelito żeby się nie wysuwało na zewnątrz skóry brzuszka. Mimo moich starań, żeby stomia po operacji się dobrze zagoiła, pojawiła się ropa pod skórą i krwawienia do jelitka. Wtedy doktor prowadząca stanęła nad Kubą i powiedziała że nie wie co robić. Że może usunąć tą nitkę? albo wykonać operację radykalną ( na którą Kuba miał czekać jeszcze pół roku).
Po tych słowach, starciłam do niej zaufanie. Natychniast pojechałm do CDZ w Międzylesiu i wystałam przez pół dnia pod sekretariatem przeniesienie Kuby do CZD.
Piszę to żeby Wam pokazać, że czasem warto podjąć tak radykalne decyzje, żeby uchronić nasze dzieci przed niewłaściwymi i często nieodwracalnymi krokami. Teraz wiem że jeśli słysze od lekarza że czegoś lepiej nie robić, albo dopiero za jakiś czas, to tak właśnie trzeba. Wiem że jeśli jest jakieś inne rozwiązanie to będę o tym wiedziała.
Ja wtedy nie wiedziałam że Kubę przyjmą do CZD ale od ręki został obejrzany jego brzuszek i udzielona pomoc w zabiegowym. Bez skierowań i żadnych procedur.
Ja poprostu uwielbiam ten oddział ;)

[m.miaskiewicz]

Moja córeczka Ola ma 3,5 m-ca i czeka na operację. Kiedy na nią patrzę wiem, że powinna zostać zoperowana bardzo szybko i nie mam co do tego żadnych wątpliwości. Ma niewydolność krążenia, pojawiło się nadciśnienie płucne, ma problemy z termoregulacją (temperatura jej ciała potrafi w dwie godziny spaść z 39,3 do 35,9), przyjmuje całą masę leków, żeby walczyć z powiększającą się wątrobą i zbierającym się w osierdziu płynem. Przez to wszystko nie przybiera na wadze (w dwa dni straciła 300g, co przy wadze 3700 jest dużym spadkiem), ciężko oddycha i robi się coraz słabsza. Już nawet płacze jakoś tak ciszej. Najchętniej już dziś zaniosłabym ją na kardiochirurgię, bo nie mogę patrzeć jak cierpi. Wiem, że operacja jest jedynym sposobem na uratowanie jej życia. Niestety musimy na nią jeszcze poczekać. Ola jest bardzo wątła i łapie chyba wszystkie wirusy, które stają na jej drodze. Większość życia spędziła w różnych szpitalach. Obecnie jesteśmy w CZD i staramy się zwalczyć koleją infekcję (już trzecim antybiotykiem, bo na razie żaden nie zadziałał). Boję się, że po kuracji, zanim miną te magiczne dwa tygodnie wyczekiwania na operację, Ola znów złapie jakiegoś wirusa i znów się wszystko przedłuży. A ona na prawdę nie może już czekać...

[Dagmara]

Masz rację Stokrotko: " To wszystko nie tak miało być"
Podchodzę do tego tematu parę dni czytam i nie mam odwagi się wypowiedzieć, bo tak często prześladuje mnie pytanie " Czy dobrze zrobiliśmy wyrażając zgodę na operację Mikusia? I chyba spokoju w tej kwestii nie uzyskam do końca swojego życia
Nie chcę, żeby ktokolwiek czekający teraz na operację swojego Malucha sugerował się moimi lękami i brał sobie je do serca Takie są po prostu moje odczucia- matki, która nie umie odnaleźć w sobie odpowiedzi na pytanie" Co byłoby gdyby..."
Gdyby Mikuś przeżył i był z nami wiedziałabym, że operacja dała mu możliwość do lepszego rozwoju, dała szansę na nowe, lepsze życie A tak ciągle się tylko obwiniam, że mogłam zrobić coś więcej, na przykład starać się o operację w innym mieście, może u lepszych specjalistów( choć po raz kolejny podkreślam, że nie mam nic do zarzucenia lekarzom z Zabrza).
Operacja przy tak rozległej wadzie Mikołajka była nieunikniona, tylko ona mogła dać mu ... życie... i paradoksalnie to życie mu odebrała Z tym nie umiem się pogodzić
Nie potrafię zapomnieć momentu odwożenia windą Mikusia na blok operacyjny...Miki był u męża na rękach, a mnie mocno trzymał za rękę... I tak potwornie płakał, gdy pielęgniarka
zamykała drzwi na bloku... I ja też teraz ryczę, bo będzie prześladowało mnie to do końca moich dni

[stokrota]

A może lekarze powinni inaczej do tego wszystkiego podchodzić? Może nie powinni być tacy "całkiem na tak"...?Może powinni mimo wszystko przygotowywać jakoś na różne...zakończenia?...nie wiem...trudne to wszystko...czasem wręcz przerażające...
Oglądałam kiedyś film, który bardzo przeżyłam i do dziś pamiętam - "Podążaj w stronę światła" - o rodzicach, którzy musieli przygotować swoje dziecko na....odejście...chłopiec był wprawdzie starszy (może 8-letni), ale i dla niego i dla jego rodziców było to bardzo trudne...Przepłakałam prawie cały film, ale dzięki niemu inaczej spojrzałam na ten problem...

Dagmarko nie powinnaś myśleć w ten sposób - operacja Mikołajka musiała być

[asia14]

Kiedy dowiedziałam się o pierwszej operacji Julki to wydawało mi się, że świat się zawalił. Z decyzją terminu musieliśmy czekać około 9 miesięcy na decyzję lekarza aby się podjął operacji i każdy dzień był myślami czy trzeba, .....a może się samo cudownie wyleczy itp...
Kiedy około roku miała podczas badań okazało się, że o zgodzie na tę operację musimy praktycznie pomyśleć z dnia na dzień. Mieliśmy już zgodę neurologa i endokrynologa a kardiolog nas poganiał bo już było widać niedotlenienie i sinienie. Powiedział jakie miała szanse i ,że w wielu 4 lat nikt nie podejmie sie operacji. Teraz wiem ,żę decyzja, którą podjęłam była dobrą. Po operacji było wielkie pogorszenie neurologiczne, duże trudności aby wyrównała wszystkie braki jakie miąła ale była z NAMI . Mamy cudownaochaną córkę, którą kochamy nad życie i gdybym miała dzisiaj jeszcze raz podjąć tak ryzykowną decyzję zrobiłąbym to zamo.
Inne operacje, które Julka przechodziłą były też ryzykowne ale nie tak bardzo jak ta na serduszko i do końca będę pamiętać ten dzień i to, że moja córka jest jedną z niewielu szczęsliwców, którzy mają podwójne urodziny 1 - dzień urodzin, 2 - dzień kiedy ponownie po operacji na serduszko została z nami.

[kabatka]

Znalazłam tekst o kwalifikowaniu do zabiegu serduszkowych dzieci: co jest brane pod uwagę, w zależności od wady, jak jest to uwarunkowane. Wart przeczytania Tematycznie chyba najbliżej mu do właśnie tego wątku.

Współczesne zasady kwalifikowania do leczenia zabiegowego dzieci z wrodzonymi wadami układu sercowo-naczyniowego

[Basia]

Dagmara napisała:
"często prześladuje mnie pytanie " Czy dobrze zrobiliśmy wyrażając zgodę na operację Mikusia? I chyba spokoju w tej kwestii nie uzyskam do końca swojego życia "

Dagmarko, moj Pawełek miał wadę nieoperacyjną a często zadaję sobie pytanie, czy oby na pewno nie dało się nic zrobić? Czy lekarze nie podjęli mylnej decyzji? Czy bezradni musieliśmy patrzeć jak się męczy i powoli odchodzi?
Ja też nie znajduję spokoju myśląc o tym
I tak juz u mnie pewnie także zostanie

[BeataR]

U nas od samego początku było wiadomo, że operacje będą tylko paliatywne. I w sumie zmuszono nas do operacji w CZD. Mieliśmy mało czasu na decyzję, chcieliśmy przenieśc ją gdzieś indziej. Cieszymy się ze operacja się udała. Ale też ciężko się żyje patrząc na radosne spojrzenie córeczki, że kiedyś może zgasnąć ;-( Tak dużo jest pytań na które nie możemy znaleźć odpowiedzi. Ahh, dopadł mnie smutek, ale to wynik przyszłotygodniowego cewnikowania Natalki.

[MaSo74]

A my własnie czekamy na operację. Tylko że ja jestem na nia zdecydowana bo wiem że tylk otak mogę pomóc małemu. A mąż nie jest do końca przekonany o słuszności wykonania tej operacji. Bo mówi że jednak dziecko będzie cięte, a może nie potrzebnie? A może mu zaszkodzimy? A może niech sobie tak żyje jak długo mu Bóg da. Ale jeśli tak postapię i on umrze to do końca życia sobie nie wybaczę ze go nie pozwoliłam operować. A jesli umrze na stole....mam nadzeję że wszystko się uda.