FB Portal   Downoteka   "Nowe" forum   Użytkownicy   Statystyki   Profil Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości Zaloguj


Poprzedni temat «» Następny temat
Kardiochirurgia dziecięca w Polsce
Autor Wiadomość
Alicja 
złotousty
Założycielka forum i stowarzysznia Zakątek 21


Pomogła: 31 razy
Dołączyła: 01 Paź 2006
Posty: 14111
Skąd: Skąd:
Wysłany: 2010-11-21, 17:24   

Zapraszam ---> tutaj
_________________
Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...

Jak powstał Zakątek 21
 
 
martas 
złotousty
martas

Pomogła: 3 razy
Wiek: 34
Dołączyła: 24 Sie 2008
Posty: 3953
Skąd: Stargard
Wysłany: 2012-03-11, 15:20   

słów kilka o przeszczepie serca u maluchów
_________________
moja ekipa:
Hania 6.05.2008
Ant 15.01.2013
Szympans 17.01.2017
 
 
Alicja 
złotousty
Założycielka forum i stowarzysznia Zakątek 21


Pomogła: 31 razy
Dołączyła: 01 Paź 2006
Posty: 14111
Skąd: Skąd:
Wysłany: 2012-06-06, 15:05   

----> Order Uśmiechy dla Profesora Bohdana Maruszewskiego

Fundacja przygotowuje dla Pana Profesora prezent niespodziankę z wykorzystaniem zdjęć pacjentów Kliniki Kardiochirurgii CZD.
Bardzo prosimy o nadsyłanie portretów dzieci na adres order@sercedziecka.org.pl
z opisem: Order -imię i nazwisko dziecka. Najlepiej duże roześmiane buzie. Przyjmujemy zdjęcia w wersji elektronicznej zapisane jako JPG, w dobrej rozdzielczości bez kadrowania i przycinania.
Na zdjęcia czekamy do 10 czerwca br.
_________________
Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...

Jak powstał Zakątek 21
 
 
Alicja 
złotousty
Założycielka forum i stowarzysznia Zakątek 21


Pomogła: 31 razy
Dołączyła: 01 Paź 2006
Posty: 14111
Skąd: Skąd:
Wysłany: 2012-09-11, 09:03   

----> Kraków czy Monachium? Rodzice decydują, kto będzie ratował życie ich dzieci
_________________
Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...

Jak powstał Zakątek 21
 
 
martas 
złotousty
martas

Pomogła: 3 razy
Wiek: 34
Dołączyła: 24 Sie 2008
Posty: 3953
Skąd: Stargard
Wysłany: 2012-09-11, 11:43   

Uważam, ze prof. Skalski ma absolutną rację. Polska kardiochirurgia nie odbiega w ogóle od światowej. Nie spotkałam nigdy rodzica, który posłał swoje dziecko na leczenie w Monachium a szkoda, bo bardzo chciałabym się dowiedzieć jakie pobudki nimi kierują. Rozumiem, że prof. Malec jest jedną z nich. Ale mamy tutaj na miejscu tylu wspaniałych kardiochirurgów, ze jakoś mnie to nie przekonuje. Łatwiej byłoby chyba poszukać najpierw w Polsce, a później zbierać od ludzi pieniądze, bo "W Polsce na takie operacje czeka sie bardzo długo". jeżeli stan dziecka jest stabilny to po co na siłę to psuć? Po co ryzyować? Każda operacja to zagrożenie życia. jeżeli lekarze twierdzą, że jest na tyle dobrze, że nie trzeba jej robić to po prostu czekamy, moż coś się zmieni na lepsze.
_________________
moja ekipa:
Hania 6.05.2008
Ant 15.01.2013
Szympans 17.01.2017
 
 
kacha_wawa 
złotousty


Pomogła: 34 razy
Wiek: 41
Dołączyła: 26 Lut 2008
Posty: 7353
Skąd: Belfast/UK
Wysłany: 2012-09-11, 12:02   

A ja się nie zgodzę z prof. Skalskim. Często istotny jest czas, lekarze niby uspokajają, że na operacje jest jeszcze czas, a później się okazuje, że jest na nią za późno. Kardiochirurgia w Polsce jest na wysokim poziomie, ale jakby życie mojego dziecka wisiało na włosku, a czas działałby na jego niekorzyść zrobiłabym wszystko, żeby Mu pomóc.
_________________
Mama Olisia z ZD (03.12.2007), Jessiczki (31.01.2010), Laury (18.09.2011) i Trójki w innym wymiarze
 
 
martas 
złotousty
martas

Pomogła: 3 razy
Wiek: 34
Dołączyła: 24 Sie 2008
Posty: 3953
Skąd: Stargard
Wysłany: 2012-09-11, 12:20   

Kasia moze mam więcej szczęścia, ale nie spotkałam się jeszcze z taką sytuacją, żeby w momencie zagrożenia życia dziecka, czy pogarszania się jego stanu nie zostało zakwalifikowane do operacji.
_________________
moja ekipa:
Hania 6.05.2008
Ant 15.01.2013
Szympans 17.01.2017
 
 
Alicja 
złotousty
Założycielka forum i stowarzysznia Zakątek 21


Pomogła: 31 razy
Dołączyła: 01 Paź 2006
Posty: 14111
Skąd: Skąd:
Wysłany: 2012-09-11, 12:24   

To może i Jaga ma więcej szczęścia, bo w momencie kiedy przestała przybierać na wadze i często siniała została niemalże natychmiast operowana.Profesor Skalski ją naprawiał :okular:
_________________
Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...

Jak powstał Zakątek 21
 
 
kacha_wawa 
złotousty


Pomogła: 34 razy
Wiek: 41
Dołączyła: 26 Lut 2008
Posty: 7353
Skąd: Belfast/UK
Wysłany: 2012-09-11, 14:05   

Na forum fundacji Serce Dziecka takie przypadki są dosyć częste.
_________________
Mama Olisia z ZD (03.12.2007), Jessiczki (31.01.2010), Laury (18.09.2011) i Trójki w innym wymiarze
 
 
vagabunda8 
złotousty


Pomogła: 35 razy
Dołączyła: 09 Mar 2011
Posty: 8813
Wysłany: 2012-09-11, 14:13   

Myślę sobie, że rodzice w takich sytuacjach chcą koniecznie jak najszybciej "naprawić" serduszko swojej pociechy. Wydaje im się, że jak na "zachodzie" to znaczy, że będzie super i na 100% się uda. Antka łatały dwa zespoły, doc Burczyńskiego i Maruszewskiego. Uważam ich za doskonałych kardiochirurgów.
_________________
BaHa mama Antka
__________________________________________
"Najgorszą wadą człowieka bez wad jest to, że nie ma wad, więc się nie przejmuj, gdy ktoś powie, że jesteś okropny"
 
 
julkakulka 
złotousty

Pomogła: 4 razy
Dołączyła: 06 Kwi 2011
Posty: 2832
Skąd: z dużego pokoju :)
Wysłany: 2012-09-11, 14:24   

fakt mamy dobrych ,,fachowców,, ale jednak przeżywalność pooperacyjna na zachodzie jest troszkę większa. i każdy chce dać choć trochę szansy więcej swoim dzieciaczkom.


ja nie szukałam kardiologa ale onkologa swojemu miesięcznemu dziecku. w Polsce nikt kompetentny nie chciał się podjąć od razu a na Litwie zrobiono to od ręki . dodam że sprawa była jak się okazało bardzo pilna
 
 
Alicja 
złotousty
Założycielka forum i stowarzysznia Zakątek 21


Pomogła: 31 razy
Dołączyła: 01 Paź 2006
Posty: 14111
Skąd: Skąd:
Wysłany: 2012-09-11, 15:17   

julkakulka napisał/a:
ale jednak przeżywalność pooperacyjna na zachodzie jest troszkę większa.


A skąd masz julko takie wiadomości?
_________________
Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...

Jak powstał Zakątek 21
 
 
martas 
złotousty
martas

Pomogła: 3 razy
Wiek: 34
Dołączyła: 24 Sie 2008
Posty: 3953
Skąd: Stargard
Wysłany: 2012-09-11, 16:00   

Też mnie to zaciekawiło.
_________________
moja ekipa:
Hania 6.05.2008
Ant 15.01.2013
Szympans 17.01.2017
 
 
julkakulka 
złotousty

Pomogła: 4 razy
Dołączyła: 06 Kwi 2011
Posty: 2832
Skąd: z dużego pokoju :)
Wysłany: 2012-09-11, 17:31   

to akurat mówię co słyszałam od lekarza mojej kuzynki - ma wadę serca i lekarze z Zabrza radzili nam robić zabiegi za granicą, mała nie dość że miała problemowe serduszko ( do przeszczepu) to coś z odpornością jakieś powikłanie po różyczce
Lekarz nam powiedział że tak owszem operacje robią w Polsce te ratujące w jej przypadku ,ale gdyby to było jego dziecko robiłby wszystko żeby była leczona za granicą.


w tej chwili Nikośka jest na płucosercu , zabiegi przeszła część w Polsce a część za granicą ,z tego co Ciocia mówiła za granicą dla dzieci +6lat mają lepsze możliwości niż w Polsce, większa dostępność najnowocześniejszych leków
 
 
martas 
złotousty
martas

Pomogła: 3 razy
Wiek: 34
Dołączyła: 24 Sie 2008
Posty: 3953
Skąd: Stargard
Wysłany: 2012-09-12, 12:12   

Pragnę tylko zauważyć, że z reguły małe serduszka są naprawiane w pierwszych miesiącach/latach życia. Odejście od operacji następuje chyba tylko w momencie, kiedy to właśnie zabieg jest zagrożeniem a nie samo funkcjonowanie z wadą.
A leki raczej takie same... :tak:
Edit. Była (jest?) na forum mama Ania, któa kiedys telefonowała do mnie w sprawie operacji wspólnego kanału p-k. Jeśli jeszcze jest, to chętnie poczytałabym co ona ma do opowiedzenia na ten temat, bo jeśli dobrze pamiętam to jej córki (dość już sporej, chyba 6 lat) nie chciano operować. Wyjachały za granicę (UK?, Nie pamiętam :nie: ) i dziewczynka jest już dłuższy czas po operacji. Nie pamiętam nawet nicku ;/
_________________
moja ekipa:
Hania 6.05.2008
Ant 15.01.2013
Szympans 17.01.2017
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Theme xand created by spleen modified v0.4 by warna fixing Program do sklepu