[groszek]

Dziewczyny zamiast dziękować napiszcie coś od siebie

[kasia551210]

Na ten temat wiele osób nie chce się wypowiadać by nie urazić? być może ? nie którzy nie mają takiej potrzeby dzielenia się swoimi przeżyciami czy poglądami. Tak zastanawiam się co napisać. Właściwie wszystko zostało ujęte przez innych. Mój syn Bartosz ma prawie 15 lat. To szmat czasu. Chyba zacznę od samego początku. Pamiętam jak dziś poród syna odbył się bardzo szybko, ale w tamtej chwili byłam szczęśliwa w domu czekał zakochany mąż . i córka, budowaliśmy wspólnie dom. A potem świat się zawalił trzeba było czasu by to wszystko przejść. Ale pojawienie się Bartosza dało mi porządnego pałera, sama przygotowałam się do matury którą wcześniej zaniedbałam, i zdałam by iść na studia wyższe ukończyła mgr i jestem z tego dumna, odważyłam się jeździć autem, prawko miałam wcześniej ale zawsze był mąż poręką, ale zawzięłam się i dla moich potrzeb jazda po okolicy wystarczy, chcąc załatwić w biurze jakąś sprawę wychodzę jednymi drzwiami a wchodzę innymi, tak nauczyło mnie życie z moim Bartoszem.

Dla mnie rodzice starszych dzieci jak i młodszych ( oczywiście nie wszyscy) są osobami z którymi mogę pogadać. Jak mam potrzebę i taką możliwość to wypytuję się rodziców starszych dzieci o rzeczy które dotyczą obecnie mojego dziecka , a rodzicom młodszych dzieci zawsze chętnie służę pomocą czy radą jeśli wiem i mogę pomóc. Ja jeśli wyjeżdżam na turnus z BK szukam znajomych wśród rodziców dzieci starszych chyba dlatego ze mamy podobne problemy wiekowe naszych dzieci (Ela, Basia, Ola – pozdrawiam), ale w swoim miejscu zamieszkania mam koleżankę (elzunia) która ma Maxsa który ma 7 lat i świetnie się dogadujemy. Myślę że wiele zależy od rodziców wychowujących takie dzieci, od ich osobowości, temperamentu, zaangażowania , czy mają potrzebę rozmowy z innymi rodzicami , mających podobne czy takie same problemy.
A z rehabilitacją czy zajęciami należy nie przesadzać. Ale uważam , że wszystkiego trzeba i należy spróbować by później nie mieć sobie nic do zarzucenia , że czegoś nie spróbowałam/łem . To jest tak że wszystkim co za dużo to niezdrowo. Wiem też że mimo wielu wysiłków i mojej pracy z Bartoszem nie osiągnie wyników jakie ja bym chciała uzyskać, musi mieć potencjał rozwojowy w sobie. Pisze tu odnośnie komunikacji jakiej kol wiek.
Dla mnie samej jako rodzica wychowujące dziecko Zd starsi rodzice są raczej radą, pomocą ale to też idzie również w drugą stronę. My rodzice dzieci starszych nie wszystko wiemy i nie zawsze tu chodzi tylko o dzieci. Jest wiele problemów jak się ma takie dziecko i często rodzice młodszych dzieci mają więcej siły wiedzy ogólnej co i gdzie załatwić. Myślę ze tworzymy wielką rodzinę, i każdy w Zakatku znajdzie cos dla siebie , a niektórzy wcale tu nie zaglądają bo nie mają potrzeby.
A jeszcze wracając do całości rodziny pamiętajmy że w naszej rodzinie są jeszcze inne dzieci i nasza druga połowa (choć nie zawsze).
Mimo wszystko jestem szczęśliwa – dużo by pisać……
To takie moje przemyślenia i wypociny..i zachęcam innych do przelania swoich myśli na zakątek

[boszka59]

Ja tez chce cos dodać w tym temacie ale chyba inaczej.
Kiedy miał urodzić się Adam wiedziałam że jestem na początku nowej drogi. Jeśli wyruszamy w podróż to szukamy map i przewodników. Ja tez tak zrobiłam. Kontakt z ludźmi na tej samej drodze bardzo mi pomógł.Pokazał kierunek.
Wyruszyłam. Ode mnie zależało czym pojadę. Może rowerkiem podziwiając wszystko po drodze, a może wyścigóweczką prosto do celu ale czasem na wybojach ciężko albo rodzinnym busem powoli ale solidnie
Najpierw wyścigóweczka, szyby przyciemniane więc ok.Niestety niskie zawieszenie. Często szukałam objazdów, skrótów które rzadko są skrótami. Obserwowałam innych ale nie słuchałam bo przeciez oni nie korzystali z takiej techniki jaką mam ja. Wyboi coraz więcej nie ma co czekać aż koła odpadną
Przesiadka .Do busa. Wiecej kontaktów z ludźmi na wspólnej drodze, narady którędy jechać , wybór najlepszej drogi i długie rozmowy na postojach. Jednak bus ma ograniczona ilość miejsc. Przyszedł czas na ponowna zmiane środka lokomocji.
Teraz jadę rowerkiem, podziwiam wszystko wokół. Pozdrawiam wszystkich Czasem mam z górki wtedy pędzę.Czasem jak żółw mozolnie pod górę i wtedy liczę ze ktoś mi poda hol i podciągnie bo on już ten odcinek pokonał i jest przede mną.
Fakt , Ci przed nami nie dysponowali takimi możliwościami ale drogę wydeptali chwała im za to.Cieszę sie że nie muszę byc pionierem na tej drodze.
Kiedy spotykam ludzi na starcie którzy uważają że wiedzą wszystko bo przeczytali przewodnik to chciałabym powiedzieć;Ty widzisz tylko pierwszą prostą a ja wiem co jest za zakrętem. Do konca jeszcze mi daleko i wiem że czeka mnie wiele niespodzianek . Cieszę sie na nie i boję jednocześnie . Wiem jednak że przde mną są inni podróżnicy po ich śladach ale na własny sposób prę do przodu
Każdy z nas ma prawo do własnej drogi, do wyboru jak ją pokona i celu gdzie chce dotrzeć,.Czasem warto jednak posłuchać tych którzy szli ścieżką w miejscu gdzie teraz jest droga szybkiego ruchu. Może kiedyś w tym miejscu powstanie autostrada dla tych co za Nami.

[monikagr]

[Alicja]

Boooszko, jak ja Cię lubię

[martas]

Strasznie mi się podoba to porównanie. Super zobrazowane.

[mamagugu]

Jeny, Boszka, napisałaś drugą część Holandii!
Ja się od dwóch dni przymierzam, żeby coś tu wypocić ale w sumie nie mam nic do dodania. Aniak wszystko za mnie powiedziała. No może oprócz tego downa, bo w bezpośredniej rozmowie go używam, tu się powstrzumuję.
Mnie nigdy żaden rodzic dorosłego zespołowca nie skrzywdził, nie przeraził, nie obraził, nie wyśmiał, nie odebrał nadziei. Dostałam i nadal dostaję mnóstwo wsparcia i praktycznych rad zarówno od polskich jak i angielskich downowych "starszych rodziców" i mam nadzieję to kiedyś oddać młodszym stażem. Dużo się z Violą tułamy po różnych downowych spotkaniach i nie raz usłyszałam, że Viola dała jakieś bobasowej mamie nadzieję. Cokolwiek to znaczy. Tak więc my już jedną nóżką po drugiej stronie jesteśmy.

[szałwia]

boszka - pięknie ...

Do dziś pamiętam słowa pewnej mamy zespołowego 6-latka spotkanej w poczekalni poznańskiej poradni Jaskółka... Była to jedna z naszych pierwszych wizyt. Igor miał wtedy jakieś 3 miesiące... Musieliśmy chyba wyglądać na przejętych, bo dosiadła się i powiedziała coś w stylu : Nie słuchajcie ślepo terapeutów. Niektóre ich diagnozy traktujcie w przymrużeniem oka. Musicie sami zdecydować co jest najlepsze dla Waszego dziecka. Żeby nie dać się zwariować i nie przesadzić z ilością terapii...
Pomyślałam sobie wtedy ,że jest chyba troszkę"nawiedzona"...
Teraz już wiem co chciała mi przekazać

I jeszcze kilka słów o moim prawdziwym spotkaniu z rodzicami z większym stażem.
W zeszłym roku byliśmy na turnusie dla młodzieży z zD. Dostałam ze stowarzyszenia maila o 4 ostatnich wolnych miejscach, akurat w terminie naszego urlopu, nad morzem, a nie mieliśmy jeszcze zarezerwowanej kwatery. Może teraz słysząc o rzekomym konflikcie pokoleń, bałabym się jechać, ale nie miałam absolutnie żadnych obaw, a wprost przeciwnie chciałam poznać młodzież i ich rodziców. Chciałam też przezwyciężyć lęk przed nieznanym...
Były to naprawdę przemiłe 2 tygodnie. Nikt nie dał mi odczuć żadnej wyższości czy mądrości nade mną. A wprost przeciwnie, wszyscy zachwycali się Igorkiem, dawali nam dużo wsparcia i nadziei na lepszą przyszłość.

[groszek]

Numer Kwartalnika wrócił od grafika i będzie poprawiony bo niektóre zdjęcia przypisano nie do tych wypowiedzi.
W związku z tym mam prośbę do dziewczyn, które nie przysłaly zdjęć - wyślijcie dziś wieczorem lub jutro z rana na adres info@zakatek21.pl

Każda osoba z dyskusji dostanie 3 autorskie egzemplarze kwartalnika na adres domowy i będziecie mogli podarować je osobom bliskim Waszemu sercu.A dodam, ze bardzo fajnie grafik tę dyskusję złożył

[martas]

Ale fajnie W takim razie czekamy

[kulka]

Nie zamknęliście wątku, więc ja też coś napiszę.

W porównaniu z większością z Was, chyba jestem "inna". Nigdy nie miałam nadziei na to, że moje dziecko będzie super-downem...
Pierwszymi rodzicami zespołowca, jakich poznałam, byli rodzice pewnej szesnastoletniej wówczas Oli. Aktywne zawodowo małżenstwo z trójką dzieci. Pomyślałam, że gdyby było tak fatalnie mieć dziecko z zespołem, to tej młodszej dwójki by nie było...
Dali mi nadzieję. To dzięki nim pomyślałam, że można kochać takie dziecko, a kiedy się je kocha, to wtedy jest łatwiej z nim żyć. Zobaczyłam normalny dom. Opowiadali o turlaniu się z Olą po podłodze, o jej samodzielnych wędrówkach z przedszkola do domu, o dotykaniu piekarnika i tańcach przy muzyce, granej przez młodszą siostrę...
Metody pracy, rehabilitacji, suplementacji, stosowane przez nich nie mają dla mnie znaczenia, bo przecież metody te stale się zmieniają. Ich doświadczenie jest dla mnie cenne, ale pod zupełnie innym względem. Fakt, że ich rodziny są trwałe, ich dzieci są lubiane i aktywne, że mogą pracować, wyjeżdżać na wakacje, chodzić do kina... To jest dla mnie istotne. I pod tym względem rodzice starszych zespołowców dają mi nadzieję. Nie oczekuje od nich nadziei na dobry rozwój mojego dziecka, bo to byłoby absurdalne. Jeśli mam szczęście, to Wikol będzie grzecznym chłopakiem i będzie miło z nim żyć. I tyle.
Pozdrawiam wszystkich starszych stażem rodziców dzieci z zespołem Downa. Kiedyś będę tak mądra jak Wy. Ale muszę swoje przeżyć

[groszek]

To wysyłam Twój tekst do Kwartalnika jeszcze się zmieści

[kulka]

[mamagugu]

Jak się nie zmieścisz to ci dam mój dodatkowy egzemplarz, jako osobie bliskiej memu sercu.

[anna30]

Kulka, ile ja bym dała, żebyś ty takie rzeczy czasem w klubie niepogodzonych wypisywała... Napawasz mnie optymizmem Rokujesz