[kasia551210]

Ja dziś odebrałam na szkoleniu

[kabatka]

Zadziwiła mnie dziś w "Pytaniu na śniadanie" opinia prof. Zakrzewskiej-Manterys o dyskusji, którą tu prowadziliśmy, a która ukazała się w kwartalniku o młodych i starych. Wg Pani Prof. konkluzja jest taka, że starzy młodych dołują Kurczę, aż wzięłam kwartalnik jeszcze raz do ręki i przeliczyłam. Na 17 zamieszczonych opinii (nie liczę listu niejako wprowadzającego p. Andrzeja) większość jest w tonie: że nie ma konfliktu, że dzięki rodzicom starszych dzieciaków wiemy, co jest za zakrętem, wreszcie, że lubimy owszem - sami dojść do wszystkiego, ale to wynika bardziej z naszej różnorodności i naturalnej kolei rzeczy niż z faktu, że ktoś jest młodszy czy starszy stażem w byciu rodzicem dziecka z zespołem.

W końcu przecież i przedstawiciele BK, jako najczęściej rodzicie właśnie starszych dzieci, przyznają, że mają za sobą leczenie grasicą, sprowadzanie suplementów itd....

[Iga]

Mnie chyba nie zdziwiło. Ale powoli zaczyna to być nudne.

[anuszkaa]

Kabatko, kiedy dzisiaj usłyszałam wypowiedz pani profesor pomyślałam sobie, ze jeśli w ogóle istnieje taki konflikt (czego osobiście nie odczuwam), to jest on generowany przez......starszych rodziców a nie młodszych. Wcale tego tak nie widzę, że młodsi rodzice odcinają się od starszych dzieci z tego powodu, że.... one mają ewidentnego downa, a małe mają szansę, w opinii rodziców, na wyzdrowienie (jak wyraziła się o ile dobrze pamiętam pani prof.) To jest totalna nadinterpretacja, a nawet imputacja. Chyba nikt z młodych rodziców nie ma nadziei na zupełne uzdrowienie dziecka. Natomiast rzeczywiście młodsi rodzice robią o wiele więcej w sprawie rehabilitacji dzieci. Takie czasy. Kiedyś lekarze mówili "takie dzieci się nie leczy".

Dziesięć lat temu spotkałam w Rusinowicach mamę dwunastolatki z zD, której lekarz odmówił wypisania skierowania na rehabilitację, mówiąc, ze dla takiego dziecka szkoda.
Wydaje mi się, ze starsi rodzice patrząc na starania młodych rodziców - rehabilitacja logopedyczna, ruchowa, SI, Tomatis, turnusy, terapie nie do końca umieją zaakceptować fakt, ze tyle się zmieniło. Troszkę może wbrew logice uważają, że są to starania o uzdrowienie, a nie o polepszenie jakości życia.
Ja osobiście szanuję bardzo starszych stażem rodziców dzieci z zD.
Zresztą pisałam już w tym wątku o tym, że konfliktu nie widzę. Ale po dzisiejszej wypowiedzi pani prof. otworzyły mi się oczy.

[aniak]

[anuszkaa]

AniuK, no właśnie bałam się użyć tego słowa - zazdroszczą.

[kulka]

Mnie też się nie podobało, choć ja akurat niepoprawną optymistką nie jestem
To było jakieś takie... agresywne.

[Anielka]

[grażyna]

I takim to sposobem BK zbliża do stowarzyszenia młodych rodziców

[mamagugu]

Ja zrozumiałam, że pani Manterys mówiła o rozmowach, które prowadzili w stowarzyszeniu, a nie o zakątkowej dyskusji, potem wydrukowanej w kwartalniku.

[wikam]

To może ja się odważę i coś napiszę
Ja również czuję pewien niesmak po dzisiejszej wypowiedzi prof. Zakrzewskiej-Manterys, ale nie nazwałabym tego zazdrością. Oglądałam jej wywiad na Polsat News kilka dni temu i tam jej wypowiedz miała inny wydźwięk. Może to po prostu źle dobrane słowa?

Chcę się też odnieść do sprawy konfliktu. Z całą stanowczością chcę zaznaczyć że żadnego konfliktu nie ma! Wiem co mówię, bo w naszej paczce jest 13 maluchów (5 mc-2,5 lat), a rodzice starszych dzieci są dla nas kopalnią wiedzy i doświadczenia. To oni torowali pierwsze ścieżki, dzięki którym wiemy jak postępować, co robić, a czego nie robić!!!. Często ich podczytujemy, śledzimy blogi… Owszem, żyjemy nadzieją że nasze maluchy będą „lepsze”, bo przecież teraz mamy rehabilitację, logopedów, suplementy i inne bajery, a kiedyś tego nie było. Dlatego wierzymy, że wywalczymy coś więcej, ale która z nas tak nie myślała? Często ta myśl jest motorem do walki. Gdy spotykamy starsze dzieci i dorosłych z zD i widzimy jak fajnie radzą sobie w życiu, mimo iż nie mieli tych wszystkich bajerów rehabilitacyjnych mieli tylko kochających rodziców to rosną nam skrzydła. Z drugiej strony mam takie wrażenie, że wywierana jest na nas presja rehabilitacji, parcia na rozwój. Pamiętam, gdy na pierwszej wizycie u dr. Wierzby usłyszeliśmy, że rehabilitacja nie jest konieczna, jak dziecko ma chodzić, czy mówić to będzie. Później ale będzie. Najważniejsze, aby dać dziecku kochający, normalny dom. To wszyscy inni specjaliści których odwiedzaliśmy bardzo się temu dziwili i naciskali na rehabilitację. Że teraz można dużo wyćwiczyć, żeby było „jak najlepsze” bo przecież teraz są takie możliwości… Tak samo wśród innych ludzi jak słyszą, że mam dziecko niepełnosprawne, to od razu są pytania czy dużo „pracujemy”? Jakby nic nierobienie było czymś złym, czymś nie na miejscu.
Nie wiem czy zgodzicie się ze mną? Ja tylko chciałam podzielić się z Wami moimi odczuciami na ten temat.
A z drugiej strony możemy odbić piłeczkę do pani profesor: Czyżby czuła się niedoceniana?

[aniak]

[Mewa]

[wikam]

Chyba źle się wyraziłam i muszę sprostować. Tu bardziej chodziło p.doktor o "pogoń" po rehabilitacjach, zarzynanie siebie i dziecka szukając coraz to nowszych i więcej zajęć, a nie olanie dziecka. Chodzi o to żeby podejść do wszystkiego rozsądnie. Rodzice pracują, dzieci się uczą, a nie wszystko poświęcone jednemu... rehabilitacji.

[aniak]

Z tym to się akurat zgadzam