Znów minęło parę dni, więc piszę co dalej - jesteśmy już przy 3 litrach tlenu, Ania w miarę spokojnie znosi conocne podłączanie do rurek, jutro na noc dam 3,5 litra. Mam nadzieję, że do poniedziałku będzie już ostateczne 4 litry. Za dwa tygodnie kontrolne badanie w szpitalu - czy tlen dobrze działa.( morfologia, gazometria, ekg, usg). Jestem dobrej myśli...
_________________ Iwona, mama Ani z zD (30.01.1990 - 10.09.2023)
Dziś udało mi sie skontaktować z dr Małgorzatą Wojtalik w sprawie leczenia nadciśnienia płucnego Ani, po niedzieli mam zadzwonić, aby umówić się na konsultację do Poznania.
Cieszę się, może coś z tego będzie. Dr Wojtalik w czasie rozmowy telefonicznej nie ukrywała,że sprawa jest trudna ( ja wiem ), tym bardziej cieszę się ,że zechciała nas przyjąć!
_________________ Iwona, mama Ani z zD (30.01.1990 - 10.09.2023)
Sprawa jest trudna,ale chyba nie beznadziejna..
bądźmy dobrej myśli i trzymajmy kciuki za Anię
_________________ Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...
_________________ "Nie poddaj się, bierz życie jakim jest. I pomyśl, że na drugie nie masz szans."
Myslovitz
________________________________
Sylwia - Mama 13,5-letniej Patrycji z zD
Dziękuję Wam za "kciuki" - jak tylko wrócimy z konsultacji dam znać, co postanowiono.
Alicjo, najgorsze jest ,że nikt za bardzo nie chce się podjąć leczenia Ani (oprócz naszej pani doktor ze szpitala), bo uważają,że nic już nie pomoże. Ja wiem,że tu żadna operacja nie wchodzi w grę, ale skoro pozostało nam tylko leczenie zachowawcze , a pojawiły się w Polsce nowe metody i leki, to dlaczego nie poprawić choć trochę jej komfortu życia ( ja wiem,że nie da się wyleczyć - ona ma już 15 lat utrwalone nadciśnienie płucne ).
_________________ Iwona, mama Ani z zD (30.01.1990 - 10.09.2023)
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Nie możesz ściągać załączników na tym forum