[stokrota]

Mamy wyznaczony termin wizyty w Poznaniu na środę po świętach.
A dziś byłam z Anią na kontrolnych badaniach w szpitalu - jest dobrze
Mamy zwiększyć tlen do 6 litrów, bo dobrze toleruje.
Dostałam też wszystkie wyniki badań ( usg ze zdjęciami, ekg z czterech lat, kasetę video z nagranym sercem Ani) od naszej pani doktor, żeby pokazać w Poznaniu.

[Aśka]

Super wieści Stokrotko
No to święta macie pełne radości i wiary w lepsze jutro!
Bardzo sie cieszę, że wszystko ok i trzymam kciuki za środę - my też w środę po świętach mamy wizytę u audiologa

[mija]

Bardzo się cieszę !!! Buziaczki dla dzielnej Anulki

[Wołek]

Cieszymy się razem w Wami dla Ani tak trzymać

[Alicja]

To dobrze,że jest dobrze...
Aniu-jesteś WIELKA

[magda]

Świetne wiadomości

[Norelka]

Super

[stokrota]

Wróciliśmy... ale jestem i zmęczona i zmartwiona, więc może o konsultacji napiszę jutro...

[Kalinka]

Oj, pisz, marwimy się o Anię

[gosia73]

stokrotko, jakie wieści?

[dawid legnica]

czekamy napisz stokrotko czy wszystko ok

[stokrota]

Mam dobre i złe informacje, a przede wszystkim ogromny problem do przemyślenia...
Pani doktor w Poznaniu była bardzo fachowa i miła i jak to mój mąż określił "konkretna aż do bólu". Zbadała Anię , zrobiła jej usg, poczytała nasze wypisy ze szpitali i powiedziała,że nie podejmie się leczenia Ani (leczy tylko małe dzieci), ale dała numer telefonu do lekarza z Zabrza, który zajmuje sie nadciśnieniem płucnym i mówiła ,żeby powołać się na nią, może on coś "wymyśli" (ale dodała,że szanse są niewielkie).
Potwierdziła też to, co mówią lekarze we Wrocławiu - Ania ma utrwalone nadciśnienie płucne zbyt długo, by te nowe leki coś pomogły. Ponieważ tak do końca nic nie można przewidzieć, więc zakładając, że w Zabrzu wyrażą zgodę na leczenie to i tak szanse na polepszenie są niewielkie.Może być tak,że lek nie zadziała, może być tak,że zadziała, ale zaszkodzi i może być tak,że zadziała i trochę pomoże...I to jest właśnie ten mój problem...bo nie wiem teraz , co robić, czy nadal szukać kogoś , kto zgodzi się podać lek ( a jeśli zaszkodzi?), czy zostawić tak, jak jest.
Pani doktor sugerowała,żeby nie podawać, bo nadciśnienie mimo tylu lat nie pogarsza się , jest ustabilizowane i lepiej w to nie ingerować...ale telefon do Zabrza mi podała, gdybym chciała jednak...
Nie wiem, co robić

[Kalinka]

No to faktycznie problem.

Hmm... ja pewnie zadzwoniłabym do Zabrza i decyzje zostawiłabym na "po rozmowie"

[kabatka]

Stokrotko, tak jak wspomniała Kalinka, zadzwoń do Zabrza, pojedź tam, porozmawiajcie z tamtejszymi specjalistami. Może wtedy Wam się choć trochę rozjaśni, w którą stronę pójść.

Trzeba mieć jak najwięcej danych z różnych źródeł, wtedy jakakolwiek decyzja przez Was podjęta (bez względu na finał) będzie tą najwłaściwszą, bo będziecie przekonani, że sprawdziliście, zrobiliście wszystko co trzeba, aby było najlepiej.

[Basia]

Stokrotko, a czy oprócz tlenoterapii, próbowaliście stosować u Ani leczenie viagrą? (tlenek azotu). Wiem, że tą metodą (ponoć narazie na wpół doświadczalną ale przynoszącą dobre rezultaty) leczone są dzieci z nadciśnieniem płucnym w ośrodku w Krakowie.
Nasza pani doktor z AM w Gdańsku, polecała wybrać się z naszym Pawełkiem (miał pierwotne nadciśnienie płucne) właśnie do Krakowa, gdy będzie miał ukończone 3 latka.
Wiem, że na forum Daru była mama z dziewczynką Magdalenką, w podobnym wieku co Ania, także z nadciśnieniem tzw. nabytym i przez lata utrwalonym, która zaczynała własnie terapię viagrą. Nie wiem z jakim skutkiem trwa ta terapia bo nie jestem tam już zarejestrowana. Jeżeli jednak byłabys zainteresowana to postaram się o namiary na mamę Magdy.
Trzymam kciuki za Anię