[Dagmara]

Stokrotko, zadzwoń proszę do Zabrza. Mikołajek miał tam 2 operacje, opieka i podejście lekarzy są raczej bez zarzutu.
Napisz proszę do jakiego lekarza Was skierowano, być może go kojarzę...
Nie martw się , musi być dobrze

[stokrota]

To właśnie chodzi cały czas o leczenie Viagrą...Basiu. Ale żeby móc leczyć Anię muszę "wejść w program" - lek jest zarejestrowany w Polsce dla dorosłych, dzieci muszą "poczekać" aż skończą badania potrzebne do rejestracji - dostają tylko te, które "są w tym programie".
Ponieważ Ania ma być w Zabrzu w przyszłym roku na konsultacji ( jako dorosła), czy podawać jej Viagrę, chciałam już zacząć podawanie.
Tak myślałam zrobić, jak piszecie - pojechać jeszcze teraz do Zabrza i zobaczyć , co oni na to.A wtedy dopiero podjąć decyzję...
Dagmarko, lekarz/lekarka? do którego dostałam telefon w Poznaniu nazywa się Chodór - to jest specjalista od nadciśnienia płucnego w Zabrzu.

[Aśka]

I ja Stokrotko pojechałabym do Zabrza, jak radzą dziewczyny. Jak nie pojedziesz, stale będziesz o tym myślała, czy dobrze, czy źle....
A tak - zawsze jakieś nowe informacje, inni lekarze....A decyzja i tak zależy od Was.
Trzymam kciuki za Anulkę, za dalsze leczenie

[mija]

Stokrotko !
Przecież skonsultować nie zawadzi. Tam są śwetni specjaliści .
Mąż mej przyjaciółki miał tam przeszczep serca i całe 3 miesiące pobytu jego tam
ta koleżanka opowiadała mi o tym szpitalu. Dzien po dniu. Niesamowici lekarze,
dobra opieka.
Tam Ania trafiła by w dobre ręce. Umów wizytę.

[stokrota]

Postanowiłam w poniedziałek zadzwonić do Zabrza i umówić się na konsultację. Potem napiszę, co dalej.

[mija]

Bardzo się cieszę i napisz, proszę nam o wszystkim.

[Dagmara]

Stokrotko, czy udało się Wam ustalić termin wizyty w Zabrzu dla Ani???
O ile dobrze pamiętam dr Chodór to kobieta, ale niestety niczego bliżej nie napiszę, bo nie mieliśmy z nią kontaktu.
Jeśli chodzi o polecenie kogoś, to naszego Mikołajka prowadziła dr Karwot, jeśli Ania będzie przyjmowana na Oddział, być może będziecie mieli okazję Ją poznać.
Czekam na nowe, dobre wiadomości.
Pozdrawiam Was serdecznie.
Aniu

[stokrota]

Nie jedziemy do Zabrza...Okazało się,że Anię u doktor Chodór konsultowała nasza pani doktor ze szpitala i to ona(dr Chodór) zleciła tlenoterapię, bo też jest przeciwna podawaniu Ani nowego leku...Więc nie ma po co jechać
Pozostało nam czekać do przyszłego roku, może wtedy zdecydują się podać jej Viagrę (jako dorosłej), a na razie tlen...Pocieszeniem jest to,że wszyscy mówią o ustabilizowaniu się u Ani tego nadciśnienia płucnego, może tak lepiej?...

[Aśka]

Stokrotko, dobrze, że Ania tak toleruje tlenoterapię, tzn. Jej organizm .
W przyszłym roku spróbujecie z lekiem i będzie ok!
dla Anulki

[Dagmara]

Stokrotko może i dobrze się stało, skoro tlenoterapia jest skuteczna, jej kontynuacja pewnie nie zaszkodzi
Po co kolejny szpital i dodatkowy stres dla Ani.?
Trzymajcie się cieplutko

[Joanna]

ważne że ciśnienie się ustabilizowało

[stokrota]

Piszę (po długiej przerwie spowodowanej różnymi przyczynami) - jutro kontrolne badanie w poradni kardiologicznej. Rozmawiałam dziś z naszą panią doktor telefonicznie i umówiłyśmy się na jutro, zobaczymy jakie będą wyniki po prawie półrocznym stosowaniu tlenu...
Ja widzę , niewielką, ale dobre i to, poprawę, Ania mniej się męczy przy chodzeniu.
Jutro napiszę, co dalej, bo zauważyłam,że na forum są rodzice, których dzieci też mają problemy z nadciśnieniem płucnym.

[Aśka]

Cieszę się, że jest lepiej i trzymam kciuki za dzisiejszą wizytę u p. dr

Napisz Stokrotko koniecznie, jak się ma serduszko Ani, czekamy na dobre wieści

dla Aneczki

[karolina1]

Ja też mocno trzymam kciuki Aneczko przesyłam buziaczki,musi być lepiej.

[stokrota]

Zmiany w wynikach (ekg, saturacja ) nie są prawie zauważalne, niestety. Ale pani doktor mówiła,że ważne jest też to,że nie są gorsze niż były. A poza tym trzeba zrobić badania dokładniejsze i wtedy będzie wszystko jasne - umówiłyśmy się na telefon na początku grudnia w celu ustalenia terminu przyjęcia Ani na oddział (czyli w grudniu czeka nas szpital - na szczęście to "nasz" szpital, ten, który Ania dobrze zna).
Będę też pisać teraz pismo do NFZ o przedłużenie możliwości leczenia Ani w poradni i szpitalu dziecięcym - bo w styczniu skończy 18 lat i musiałaby przejść do dorosłych (można o rok przedłużyć).
Asiu, Karolinko, dziękuję Wam za dobre słowo - to pomaga.