[kabatka]

Zachęcam do zapoznania się z artykułem na naszym portalu podsumowującym dotychczasowe działania dot. ewentualnego powstania Koalicji zajmującej się zagadnieniami, problemami osób z zespołem Downa i ich rodzin.

Co sądzicie Moi Drodzy na ten temat? Chyba większość z Was korzysta z pomocy lokalnych Stowarzyszeń/Fundacji - uważacie, że powinny one wejść do takiej Koalicji, jaka miałaby być rola Waszej organizacji?

Jak dla mnie nie do przecenienia jest wspólność działań, jednolitość - tak aby spróbować mówić jak najbardziej jednym głosem o problemach/potrzebach w stronę mediów/polityków, urzędników itd. Aby nie tworzyć od podstaw czegoś, co już w zasobach jest. Może np. organizacje mają zaprzyjaźnionych prawników, którzy są w stanie pomóc w pracach Koalicji? Zdaje sobie jednak sprawę, że ta jedność w działaniu jest także najtrudniejsza, taka niepolska Bo jednym może się wydawać, że po pierwsze należy zająć się tym, a innym, że jednak czym innym. Mam nadzieję, że uda się to przezwyciężyć

Na portalu w materiale powarsztatowym możecie zapoznać się z wyselekcjonowanymi obszarami współpracy, którymi miałaby się zająć Koalicja. Co w ramach tych obszarów byście widzieli konkretnie? Chętnie zbiorę tutaj Wasze propozycje O wielu mówiliśmy podczas spotkania, ale może coś pominęliśmy. Piszcie

[Mama Ewy]

W tej chwili osoba bez wsparcia i dostępu do internetu jest bardzo niedoinformowana.
Nie ma się gdzie dowiedzieć na tematy ważne na początku drogi z maluszkiem zespołowym.
Na papierze toczy się walka cały czas.Bo już od orzeczenia się zaczyna co potem dziecku przysługuje,co nie.
Starania np. o wózek.Jedne dzieci dostaną,inne nie.I nie ma się gdzie odwołać.
Dowolność w interpretowaniu tego wszystkiego jest ogromna.
Myślę,że ujednolicenie pomogłoby,.
A jakaś koordynacja odgórna jest niezbędna.
W mikołajki następna konferencja...

[groszek]

Według mnie koalicja jest niezbędna do załatwienia kluczowych spraw takich , może wprowadzenie w orzecznictwie jednego symbolu dla zD, tak jak to sobie wywalczyli autystycy., czy innych ważnych kwestii jak mieszkania chronione czy ubezwłasnowolnienie.
Koalicja nie musi być tworem mocno sformalizowanym, wystarczy jak liderzy 30 polskich Stowarzyszeń określą listę tematów, którymi są zainteresowani w perspektywie krótkiej i długofalowej.
Taka koalicja to już jest ktoś znaczący do rozmów z ustawodawcą

[baronek]

Bardzo pozytywna inicjatywa Mam nadzieję, że zjednoczy wiele stowarzyszeń, nie pozbywając ich indywidualnego, lokalnego wydźwięku. Bo rzeczywiście o sprawach zasadniczych, które ujednoliciłyby wiele prawno-medycznych aspektów związanych z zespołem Downa, można mówić głośno w grupie. Jednej wielkiej grupie.

[kasia551210]

Poświęcona temu tematowi będzie kolejna XXV Konferencja można poczytać tutaj

Kto się wybiera z Zakątka

[kabatka]

Kasiu z zakątkowego stowarzyszenia na pewno będzie reprezentacja Dogrywamy szczegóły kto konkretnie. Ja na pewno, bo mam tam mówić o dotychczasowych ustaleniach co do prac Koalicji. Wszystko wskazuje na to, że moim wsparciem będą: groszek, mijka i ania30

Bardzo dziękuję osobom, które na Pw zadeklarowały mi/nam pomoc w pracach Koalicji

[kasia551210]

Tak myślę że może też bym się wybrała, to jednak dla nas ważne by powstała tak ,,organizacja'' dla nas i naszych dzieci. A przy okazji spotkam znajomych

[groszek]

No to się zgłoś. W założeniu miała to być konferencja dla członków Stowarzyszeń, ale widzę tu
(Konferencja odbędzie się w dniach 6 i 7 grudnia (sobota - niedziela) w Warszawie
w Zespole Szkół nr 56 przy ulicy Antoniego Fontany 1. Wszystkich zainteresowanych udziałem prosimy
o wpłatę darowizny w wysokości 50 zł. (darowiznę można odliczyć od podatku). Osoby, które chcą otrzymać rachunek prosimy o wpisanie w tytule przelewu zamiast „darowizna” – „opłata za szkolenie”. )
że BK otwierają się na wszystkich chętnych i słusznie , bo jak ktoś chce działać to zawsze może się gdzieś podłączyć!

[anna30]

Ja jestem jak najbardziej za Koalicją.
Z doświadczenia samorządowca wiem, że w pojedynkę to sobie możemy "krzyczeć", a i tak nikt nie usłyszy, bo nie chce. W grupie jest większa siła przebicia, z grupą się liczą, o grupie zawsze jest głośno, a przy okazji łatwiejszy dostęp do mediów.
Problemów jest tyle, że w pojedynkę nie jesteśmy w stanie tego ogarnąć, ani my, ani BK, ani żadne inne Stowarzysz. Tylko wspólne działania mogą dać efekty. Przede wszystkim zmiany w orzecznictwie, bo od tego się wszystko zaczyna i tu na początku jest najwięcej schodów. Do tego trzeba koordynacji i współpracy. A wywalczyć można wiele. I przy okazji szerzyć wiedzę na temat zD - kampanie informacyjne itp. Już samo powstanie takiej Koalicji będzie sygnałem, że rodzice zespołowych dzieciaków chcą współgrać, bo jak do tej pory mówimy o tych wszystkich problemach indywidualnie i wieloma głosami - warto je zebrać w chór.

[asika1979]

Działaczka ze mnie kiepska ale jestem za stworzeniem takiej koalicji. Lokalne Stowarzyszenia nie mają takiej siły przebicia. A z tego co piszecie jest mnóstwo problemów do rozwiązania w zakresie zD. W grupie siła

[kasia551210]

Posłuchałam się Ciebie Ania i zapisałam się

[mija]

Tylko się ubierz w pomarańczowe barwy
Tak się rozpoznamy.

[kabatka]

XXV konferencja organizowana przez Stowarzyszenie Bardziej Kochani pt. "Wspólne problemy – wspólne działania. W poszukiwaniu form koordynacji pracy organizacji działających na rzecz osób z zespołem Downa i ich rodzin" to już historia. Jest dobrze - podpisaliśmy deklarację współpracy! O szczegółach wkrótce!

Od lewej: groszek, elzunia, kasia551210, anna30, kabatka, baronek, Marta Witecka

[aniak]

O rany, jak fajnie Was zobaczyć
Już mi się zamarzyło jakieś warszawskie spotkanie....

No i ciekawa jestem tej deklaracji.

[kabatka]

Zgodnie z obietnicą informacja pokonferencyjna na portalu