piszesz Aniu że sebastian miał robione badania po urodzeniu na potwierdzenie zespołu co w nich wyszło ? co napisali ? Oliwierowi podobnie jak u ciebie 3 razy robili takie badania bo za każdym razem coś nie wychodziło w końcu ostatnie badania potwierdzily że ma zespół lekarze iwszyscy inni specjaliści mówią że może mieć jakąś mozaikę bo podobno tak tego zespołu po nim nie widać tym bardziej że nie ma większych wad z tym związanych np. wady serca i rozwija się całkiem nieżle podobno rokuje całkiem nieżle myślisz że trzeba zrobić mu jakieś dodatkowe badania?
Ja cały czas mam stracha.....Marcinek rozwija się świetnie, prawie w cale nie choruje, nie ma żadnych wad dodatkowych....właśnie póki co, ma trisomię prostą (coś nie wychodziło i trochę czekaliśmy na wynik) boję się, że jest za pięknie i w końcu będzie wielkie BUM ....coś się stanie
_________________ Mama Marcinka ur. 29.10.2006r z ZD
Kasi 22lata, Madzi 21lat,Kamila 16lat
Ilona Dahnke złotousty dlaczego tak szybko nam rosniesz coreczko?
Myślę,że nie trzeba robić Marcinkowi żadnych dodatkowych badań.
Sebus długo leżał w szpitalu i dlatego nie chcieli go męczyć.Pierwsze badanie tylko potwierdziły zespól.Nie wiem dlaczego odrazu nie zrobiono dokładnych badań.
Póżniej Sebus był operowany i wszystko sie odwlekło,a u nas długo czeka się na wizytę w poradni genetycznej.
tak Sebuś wyglądał w trzy godziny po porodzie(urodzony w zamartwicy-dostał 1 punkt_
_________________ Ania, mama Sebastiana z ZD (14.10.2007), Adriana 26 l, Patrycji 24 l i żona Adama
Historia Sebastianka
Wiek: 49 Dołączyła: 12 Mar 2008 Posty: 325 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2008-07-25, 07:00
nam w poradni genetycznej powiedziano ze nie potrzeba robic dodatkowych badan bo to podstawowe po porodzie wskazuje na zd. A jakie wy mieliscie dodatkowe badania? dlaczego po porodzie robią jedno badanie a potem trzeba robic drugie dokładniejsze?
No Marcinkowi w szpitalu po urodzeniu nie robiono żadnych badań stwierdzono tylko ZD na podstawie cech zewnętrznych. Lekarz powiedział że jak skończy 3 miesiące to mogę robić badania.
_________________ Mama Marcinka ur. 29.10.2006r z ZD
Kasi 22lata, Madzi 21lat,Kamila 16lat
To wszystko chyba zależy od szpitala, bo my w szpitalu nie mieliśmy robionych żadnych badań. Tylko od razu dostaliśmy skierowanie do poradni genetycznej.Tam zrobiono badania od razu na stwierdzenie jaki typZd ma Ada.
kabatka admin Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"
Pomogła: 1 raz Wiek: 47 Dołączyła: 28 Wrz 2006 Posty: 14639 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2008-07-29, 10:21
Ania Bydgoszcz napisał/a:
Dzisiaj odebrałam wynik Sebastianka.Ma mozaikę w 85% , a 15% to komórki bez dodatkowego chromosomu.
A mnie jeszcze jedna rzecz zastanawia: mozaika w 85%, a w 15% komórki nieobciążone, jak oni to stwierdzają? Przecież nie badają każdej komórki... To chyba na zasadzie prawdopodobieństwa tak? Pobierają krew i stwierdzają na podstawie pobranej próbki, ile jest komórek zdrowych, a ile z trisomią?
A jeśli chodzi o badanie po porodzie, to lekarze najczęściej oglądają dziecko i określają cechy fenotypowe zespołu (czyli wygląd pisaliśmy o tym tutaj). Wtedy też pada stwierdzenie, że mają podejrzenie zespołu Downa, rzadko który lekarz już na porodówce powie rodzicom, że to na pewno zespół Downa. Dopiero na podstawie badań genetycznych można to z całą pewnością stwierdzić.
Nam ordynator neonatologii powiedział od razu, że nie ma możliwości żeby się mylił iż Kuba ma zD.
Byłam wtedy na niego wściekła, że mi odbiera nadzieje na to, że Kuba jest zdrowy.
Najpierw mi mówili, że wszystko wyjaśnią badania genetyczne- które oni sami wykonali i wysłali do instytutu genetyki, a póżniej, że nie mam się co łudzić...
Jedyne ludzkie podejście miała do nas tak starsza pani doktor, która bardzo delikatnie z nami rozmawiała i mówiła, że ona nie widzi u niego wielu cech mongoidalnych , że jest sama ciekawa wyniku kariotypu i podejrzewa u niego moizake.
_________________ Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...
Wiek: 51 Dołączyła: 26 Maj 2009 Posty: 403 Skąd: Kielce
Wysłany: 2009-05-31, 18:45
Nam też powiedzieli w szpitalu,że być może Mati będzie miał tylko mozaikę,bo jak to powiedziała pani doktor ma bardzo szlachetny wygląd.Badania jednak potwierdziły trisomię.Ale czy to coś zmieniło?Chyba nie.
_________________ Edyta mama Paulinki(ur.27.09.1996), Kingi(ur.18.05.2002) i Mateusza ZD(ur.15.03.2008)
Witajcie moja Olga ma triosomie prosta ,ale istnieje prawdopodobieństwo że jest to mozaika .Jak skończy 4 latka będą jej pobierać naskórek do badania.Tylko, że ja czegoś tu nie rozumiem dowiedziałam się od jednego z lekarzy, że jeśli by miała mozaikę to w kariotypie wyszło by od razu .
Jet też mozaika tkankowa w której określone tkanki są dotknięte trisomią chromosomu 21 ale występuje niezwykle sporadycznie. Myślę że właśnie w tym kierunku chcą badać twoje maleństwo.
_________________ Asia mama Mai 23.09.2006 i chłopaków
Ale czy to coś zmieni jeśli by miała mozaikę tkankową? i dlaczego każą nam czekać cztery Alata ,czy tylko dlatego że będzie można zobaczyć czy widać po niej że ma zD? Ja już nie potrafię z lekarzami rozmawiać, każdy mówi co innego.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Nie możesz ściągać załączników na tym forum