FB Portal   Downoteka   "Nowe" forum   Użytkownicy   Statystyki   Profil Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości Zaloguj


Poprzedni temat «» Następny temat
Trisomia mozaikowa
Autor Wiadomość
esterapezda 
mruczek


Wiek: 45
Dołączyła: 16 Lip 2008
Posty: 80
Skąd: Bielsko-Biala
Wysłany: 2008-07-21, 10:45   

piszesz Aniu że sebastian miał robione badania po urodzeniu na potwierdzenie zespołu co w nich wyszło ? co napisali ? Oliwierowi podobnie jak u ciebie 3 razy robili takie badania bo za każdym razem coś nie wychodziło w końcu ostatnie badania potwierdzily że ma zespół lekarze iwszyscy inni specjaliści mówią że może mieć jakąś mozaikę bo podobno tak tego zespołu po nim nie widać tym bardziej że nie ma większych wad z tym związanych np. wady serca i rozwija się całkiem nieżle podobno rokuje całkiem nieżle myślisz że trzeba zrobić mu jakieś dodatkowe badania?
 
 
LidkaN 
nawijacz
LidkaN


Wiek: 57
Dołączyła: 05 Paź 2007
Posty: 577
Skąd: ok. Kędzierzyna
Wysłany: 2008-07-21, 17:23   

Ja cały czas mam stracha.....Marcinek rozwija się świetnie, prawie w cale nie choruje, nie ma żadnych wad dodatkowych....właśnie póki co, ma trisomię prostą (coś nie wychodziło i trochę czekaliśmy na wynik) boję się, że jest za pięknie i w końcu będzie wielkie BUM ....coś się stanie :-(
_________________
Mama Marcinka ur. 29.10.2006r z ZD
Kasi 22lata, Madzi 21lat,Kamila 16lat
 
 
Ilona Dahnke 
złotousty
dlaczego tak szybko nam rosniesz coreczko?


Wiek: 45
Dołączyła: 02 Lip 2008
Posty: 2564
Skąd: Henstedt-Ulzburg
Wysłany: 2008-07-21, 19:41   

LidkaN-glowa do gory, nic sie nie stanie a malutki bedzie zdrowiutki jak rybcia!!!! :*
_________________
Ilona Dahnke, mama Patricii-Olivii (3.7.97) i Fasolinki Antonii-Aniolka (6 tc)
Konstantin Paul-Josef (12.10.10)
 
 
Ania Bydgoszcz 
trajkotek
żyj z całych sił i uśmiechaj się do ludzi ...


Pomogła: 19 razy
Wiek: 48
Dołączyła: 02 Lis 2007
Posty: 2331
Skąd: Bydgoszcz
Wysłany: 2008-07-22, 10:41   

Myślę,że nie trzeba robić Marcinkowi żadnych dodatkowych badań.
Sebus długo leżał w szpitalu i dlatego nie chcieli go męczyć.Pierwsze badanie tylko potwierdziły zespól.Nie wiem dlaczego odrazu nie zrobiono dokładnych badań.
Póżniej Sebus był operowany i wszystko sie odwlekło,a u nas długo czeka się na wizytę w poradni genetycznej.
tak Sebuś wyglądał w trzy godziny po porodzie(urodzony w zamartwicy-dostał 1 punkt_
_________________
Ania, mama Sebastiana z ZD (14.10.2007), Adriana 26 l, Patrycji 24 l i żona Adama
Historia Sebastianka


http://forum.zakatek21.pl/viewtopic.php?t=4592
 
 
moni 
gaduła


Wiek: 49
Dołączyła: 12 Mar 2008
Posty: 325
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2008-07-25, 07:00   

nam w poradni genetycznej powiedziano ze nie potrzeba robic dodatkowych badan bo to podstawowe po porodzie wskazuje na zd. A jakie wy mieliscie dodatkowe badania? dlaczego po porodzie robią jedno badanie a potem trzeba robic drugie dokładniejsze?
 
 
LidkaN 
nawijacz
LidkaN


Wiek: 57
Dołączyła: 05 Paź 2007
Posty: 577
Skąd: ok. Kędzierzyna
Wysłany: 2008-07-25, 09:29   

No Marcinkowi w szpitalu po urodzeniu nie robiono żadnych badań :wow: stwierdzono tylko ZD na podstawie cech zewnętrznych. Lekarz powiedział że jak skończy 3 miesiące to mogę robić badania.
_________________
Mama Marcinka ur. 29.10.2006r z ZD
Kasi 22lata, Madzi 21lat,Kamila 16lat
 
 
angelika kuspa 
złotousty


Pomogła: 4 razy
Wiek: 48
Dołączyła: 23 Paź 2007
Posty: 3753
Skąd: Kołaczkowo
Wysłany: 2008-07-25, 14:40   

To wszystko chyba zależy od szpitala, bo my w szpitalu nie mieliśmy robionych żadnych badań. Tylko od razu dostaliśmy skierowanie do poradni genetycznej.Tam zrobiono badania od razu na stwierdzenie jaki typZd ma Ada.
_________________
Angelika, mama Weroniki 23l.,Kornelii 17 l. i Adrianny (17.09.07 r. z zD)
 
 
kabatka 
admin
Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"


Pomogła: 1 raz
Wiek: 47
Dołączyła: 28 Wrz 2006
Posty: 14639
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2008-07-29, 10:21   

Ania Bydgoszcz napisał/a:
Dzisiaj odebrałam wynik Sebastianka.Ma mozaikę w 85% , a 15% to komórki bez dodatkowego chromosomu.


A mnie jeszcze jedna rzecz zastanawia: mozaika w 85%, a w 15% komórki nieobciążone, jak oni to stwierdzają? Przecież nie badają każdej komórki... To chyba na zasadzie prawdopodobieństwa tak? Pobierają krew i stwierdzają na podstawie pobranej próbki, ile jest komórek zdrowych, a ile z trisomią?

A jeśli chodzi o badanie po porodzie, to lekarze najczęściej oglądają dziecko i określają cechy fenotypowe zespołu (czyli wygląd :arrow: pisaliśmy o tym tutaj). Wtedy też pada stwierdzenie, że mają podejrzenie zespołu Downa, rzadko który lekarz już na porodówce powie rodzicom, że to na pewno zespół Downa. Dopiero na podstawie badań genetycznych można to z całą pewnością stwierdzić.
_________________
Monika, mama anielskiego Kubuli z zD (ur. 18.09.2005 - zm. 31.07.2006) , Ninki (ur. 16.02.2010 r.) i Lilki (ur. 4.02.2014 r.)
 
 
mama kubusia 
trajkotek


Pomogła: 2 razy
Wiek: 40
Dołączyła: 03 Kwi 2008
Posty: 1573
Skąd: Poznań
Wysłany: 2008-07-29, 10:45   

Nam ordynator neonatologii powiedział od razu, że nie ma możliwości żeby się mylił iż Kuba ma zD.
Byłam wtedy na niego wściekła, że mi odbiera nadzieje na to, że Kuba jest zdrowy.

Najpierw mi mówili, że wszystko wyjaśnią badania genetyczne- które oni sami wykonali i wysłali do instytutu genetyki, a póżniej, że nie mam się co łudzić...

Jedyne ludzkie podejście miała do nas tak starsza pani doktor, która bardzo delikatnie z nami rozmawiała i mówiła, że ona nie widzi u niego wielu cech mongoidalnych , że jest sama ciekawa wyniku kariotypu i podejrzewa u niego moizake.
_________________
Ania- mama Kubusia 19.01.2008
 
 
Evita42 
gaduła


Wiek: 62
Dołączyła: 14 Gru 2008
Posty: 228
Skąd: Sosnowiec
Wysłany: 2009-01-04, 23:11   badanie cytogenetyczne

czy mozna powtorzyc badanie cytogenetyczne dziecka ?
 
 
Alicja 
złotousty
Założycielka forum i stowarzysznia Zakątek 21


Pomogła: 31 razy
Dołączyła: 01 Paź 2006
Posty: 14111
Skąd: Skąd:
Wysłany: 2009-01-04, 23:48   

Można.
A co ma stać na przeszkodzie?
_________________
Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...

Jak powstał Zakątek 21
 
 
Edyta1245 
gaduła


Wiek: 51
Dołączyła: 26 Maj 2009
Posty: 403
Skąd: Kielce
Wysłany: 2009-05-31, 18:45   

Nam też powiedzieli w szpitalu,że być może Mati będzie miał tylko mozaikę,bo jak to powiedziała pani doktor ma bardzo szlachetny wygląd.Badania jednak potwierdziły trisomię.Ale czy to coś zmieniło?Chyba nie.
_________________
Edyta mama Paulinki(ur.27.09.1996), Kingi(ur.18.05.2002) i Mateusza ZD(ur.15.03.2008)
 
 
renia3000 
nawijacz


Wiek: 40
Dołączyła: 03 Gru 2008
Posty: 1000
Skąd: Łódź
Wysłany: 2009-05-31, 20:13   

Witajcie moja Olga ma triosomie prosta ,ale istnieje prawdopodobieństwo że jest to mozaika .Jak skończy 4 latka będą jej pobierać naskórek do badania.Tylko, że ja czegoś tu nie rozumiem dowiedziałam się od jednego z lekarzy, że jeśli by miała mozaikę to w kariotypie wyszło by od razu .
 
 
Joanna 
trajkotek
joanna


Wiek: 47
Dołączyła: 05 Gru 2006
Posty: 2185
Skąd: Jelenia Góra
Wysłany: 2009-05-31, 21:41   

Jet też mozaika tkankowa w której określone tkanki są dotknięte trisomią chromosomu 21 ale występuje niezwykle sporadycznie. Myślę że właśnie w tym kierunku chcą badać twoje maleństwo.
_________________
Asia mama Mai 23.09.2006 i chłopaków
 
 
renia3000 
nawijacz


Wiek: 40
Dołączyła: 03 Gru 2008
Posty: 1000
Skąd: Łódź
Wysłany: 2009-06-01, 11:55   

Ale czy to coś zmieni jeśli by miała mozaikę tkankową? i dlaczego każą nam czekać cztery Alata ,czy tylko dlatego że będzie można zobaczyć czy widać po niej że ma zD? Ja już nie potrafię z lekarzami rozmawiać, każdy mówi co innego.
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Theme xand created by spleen modified v0.4 by warna fixing Program do sklepu