FB Portal   Downoteka   "Nowe" forum   Użytkownicy   Statystyki   Profil Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości Zaloguj


Poprzedni temat «» Następny temat
Instytut nad badaniem Zespołu Downa
Autor Wiadomość
groszek 
junior admin


Pomogła: 13 razy
Wiek: 59
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 14731
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2018-08-15, 18:11   Instytut nad badaniem Zespołu Downa

Byłam wtedy na turnusie BK w Rowach. Na wieczornum spotkaniu jedna z mam podała , że ktoś zgłosił taki wniosek, żeby powstał Instytut Badań nad zespołem Downa
:arrow: artykuł

Dla mnie to świetny pomysł i myślałam, że dlaa całego naszego środowiska tak jest.
Okazało się, ze byłam w błędzie ... :shock:
A co Wy o tym uważacie?
_________________
Dzieci ponadPółwiecznego groszka
Marysia 35
Maciek i Kasia po 33
Marcin 30
Małgosia 28
Mateusz 24,
Maksymilian 17lat (17.06.2005)
 
 
Marta B. 
mruczek

Wiek: 44
Dołączyła: 20 Sty 2015
Posty: 88
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2018-08-15, 23:07   

Brzmi nieźle. Bardzo brakuje takiego instytutu. Czegokolwiek, co dawałoby gwarancje profesjonalizmu (oczywiście wiem, że są jednostki genialnie znające się na zd, ale chciałabym móc oficjalnie im zapłacić za konsultacje).

Rzuciłaś ciekawy temat ale trudno mi się wypowiedzieć po przeczytaniu tak krótkiego artykułu. Temat jest dość szeroki.

Ostatnio na wizycie u mojej ulubionej pani dietetyk, która darzę wielką sympatią i szacunkiem narzekałyśmy obie na opłakany stan badań nad zespołem Downa. Padły dwa ważkie argumenty:
1. przy dokładnych badaniach prenatalnych łatwo jest 'pozbyć' się problemu przez terminacje ciąży
2. w porównaniu z autystami (brak dostosowania społecznego, działalność z pogranicza konfliktów z prawem, duże obciążenie finansowe opieki nad autystami) osoby dorosłe z zespołem Downa nie są szkodliwe, nie są obciążeniem dla społeczeństwa więc nie opłaca się inwestować w badania nad lepszą przyszłością dla nich. Takie potulne misie. Tylko rodzicom zależy żeby coś więcej robić. Społeczeństwo rozumiane jako masa nie ma w tym interesu.
_________________
Marta
Mama Piotra (2008), Jana (2010) i Rafika (2014)
 
 
groszek 
junior admin


Pomogła: 13 razy
Wiek: 59
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 14731
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2018-08-17, 21:22   

:arrow: tu pisałam, że rusza terapia genowa dla dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni

SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi.


SMA rozwija się wskutek wady genetycznej (mutacji) w genie odpowiedzialnym za kodowanie SMN – specjalnego białka niezbędnego do funkcjonowania neuronów motorycznych. Mutację tę ma w Polsce jedna na 35–40 osób. Jeżeli oboje rodziców jest nosicielami tej wady, istnieje 25% ryzyka, że ich dziecko będzie miało SMA.


Czy nadal uważamy , że w zespole Downa nic juz się nie da zrobić????
_________________
Dzieci ponadPółwiecznego groszka
Marysia 35
Maciek i Kasia po 33
Marcin 30
Małgosia 28
Mateusz 24,
Maksymilian 17lat (17.06.2005)
 
 
groszek 
junior admin


Pomogła: 13 razy
Wiek: 59
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 14731
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2018-10-01, 13:57   Instytut w USA Linda CRNIC Institute

W Stanach są innstytuty , które zajmują sie badaniami związanymi z zespołem Downa
:arrow: LINDA CRNIC instytut zajmujący sie zespołem Downa

30 10- we wtorek- odbędzie się webinarium zorganizowane przez GlobalDown Syndrom Fundation
:arrow: O webinarium

Huntington Potter, Ph.D,zaprezentuje ostatnie badania na temat związków choroby ALzheimera z zespołem Downa a Bryn Gelaro, LSW, przedyskutuje najważniejsze strategie behawioralne wsparcia dorosłych z zespołem Downa.

Rejestracja kosztuje 10$. temat bardzo ciekawy- przewidziany czas webinarium godzina - 12-13 czasun lokalnego w Denver Colorado

:arrow: na mapie

Napisałam do naszych czlonków Stowarzyszenia : Mewy i Magury z prośbą, żeby się zarejestrowali i zdali nam sprawozdanie....
_________________
Dzieci ponadPółwiecznego groszka
Marysia 35
Maciek i Kasia po 33
Marcin 30
Małgosia 28
Mateusz 24,
Maksymilian 17lat (17.06.2005)
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Theme xand created by spleen modified v0.4 by warna fixing Program do sklepu