FB Portal   Downoteka   "Nowe" forum   Użytkownicy   Statystyki   Profil Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości Zaloguj


Poprzedni temat «» Następny temat
WRÓCILIŚMY
Autor Wiadomość
alicha32@op.pl 
mruczek

Wiek: 46
Dołączyła: 09 Lip 2018
Posty: 104
Wysłany: 2019-05-01, 10:43   WRÓCILIŚMY

Witajcie...
Nie było nas troche..

...na szybko..
w lutym banding sie przemieścił..nie dośc ,że nie powinien to jeszcz w tą niekorzystniejszą strone..zaczęło dusic Adaśka..
na początku pani kardiolog zlekceważyła lub nie wysłuchała co mówię..a zaraz po kontroli Adas dostał duszności..biegiem z pediatrą ..koncentrator tlenu do domu..i rozmowy z lekarzami..
pochylili się na jego tematem ..( bo mieliśmy dopiero przegląd pod kontem dalszej diagnozy na kwiecień..)..i doszli do wniosku ,że na odział kardiologii...wcześniej.( o matko ...naprawdę??...to jedna cos się dzieje..-przepraszam to teraz sarkastycznie mówię)
...z trzech dni zrobiły się trzy tygodnie...Adaś chwycił wszystko ci chodziło po odziale..i straciliśmy termin operacji...-wizja następnej za trzy tyg...
Ale "ktoś " się postarał ...
i na szczęście ...19 marca odbyła się operacja 2 etap...-miało być prosto 3,5 godziny...wyszło...jakby dłużej-prawie 9 godzin.-troche Adaśko zaskoczył w środku...czego nie było tak widać w echu..
kardiochirurdzy walczyli " z nim" i o "niego" dzielnie... tu ukłony dla Prof.KOŁCZA,dr.ŻURKA,drSACHORCZUK-fenomenalny zespół z cudownymi głowami i rękoma...

Wszystko było w nim tak wymęczone ,że nie chciał żyć...
piekło...po prostu piekło...
a miało być szybko i prosto..

Ubytek między komorowy zmknięty...z powodu problemów z prawa komorą powiększono mały nieistotny ubytek międzyprzedsionkowy -cele odciązenia jserca-retencyjny przelew..w tętnicach płucnych ,które nie urosły z powodu bandingu( uciążliwego już...) stenty -zrobiono poszerzanie i plastykę..aorta ogarnięta..
....wróciliśmy tuż przed Swi etami...-znowu sie udało...ale ...Adaś został zarażony...kliebsiella pneumoniale i oxytoca...
teraz walka z tym...
Stan...dla mnie - jakby nie był sobą...przed operacja prawie siadał...dzis wątły...gawożył...-dziż cichy...teraz zaczyna odpowiadać trochę, był smieszkiem...teraz patrzy uważnie...jadł pięknie dziś walka o połknięcie ...jadł i trawił,,,dziś jest zatwardzenie ..mleko bez laktozy...
juz sama nie wiem...
żeby wrócił ten mój Adam...

na razie ma zostawiona częsiowo tą wade jedna...bo pomaga...
co dalej zobaczymy,,,

pozdrawiam Kochani Was...witam spowrotem...
Najważniejsze ,Ze żyjemy..
Poznałam wielu cudownych ludzi w szpitalu...i kilkoro zespolaczków...-cudowne misiaczki...całuję je stąd...:)
_________________
Agniecha
mama Gosi'95,Krzysia'96 Ani 2013,Adasia ZD-Aniołka 2018-2019

Adamie złoty...Królewiczu .....naszych serc
 
 
groszek 
junior admin


Pomogła: 13 razy
Wiek: 59
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 14731
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2019-05-01, 21:30   

Nam kłopoty sercowe i operacje - zostały oszczędzone, ale wyobrażam sobie jak musi być ciężko czekać pod salą operacyjną, a potem zmagać się z osłabionym przejściami organizmem... i ta niepewność, czy już będzie dobrze, żeby nic się nie przypętało!

Pozdrawiam walecznego Adasia i Waszą rodzinę. Trzymam kciuki za dochodzenie Adasia do zdrowia i życzę, żeby nie było komplikacji i żeby Adaś odzyskiwał te umiejętności sprzed operacji
:papa: :spoko:
_________________
Dzieci ponadPółwiecznego groszka
Marysia 35
Maciek i Kasia po 33
Marcin 30
Małgosia 28
Mateusz 24,
Maksymilian 17lat (17.06.2005)
 
 
baronek 
złotousty
moderator


Pomogła: 16 razy
Wiek: 47
Dołączyła: 04 Sty 2011
Posty: 4656
Skąd: Budziska/Warszawa
Wysłany: 2019-05-02, 05:45   

Dużo stresu. Trudny czas. Niewyobrażalnie trudny. Dobrze, że za Wami. Dzielny Adaśko! Dzielni Wy! Ściskam Was mocno. :*
_________________
Marta - mama Krzysia (ur. 8 lipca 2008) i Julka z zD (ur. 27 października 2010)
 
 
alicha32@op.pl 
mruczek

Wiek: 46
Dołączyła: 09 Lip 2018
Posty: 104
Wysłany: 2019-05-02, 08:59   WRÓCILIŚMY

Dziękuję Wam,,:)
_________________
Agniecha
mama Gosi'95,Krzysia'96 Ani 2013,Adasia ZD-Aniołka 2018-2019

Adamie złoty...Królewiczu .....naszych serc
 
 
szałwia 
trajkotek


Pomogła: 2 razy
Wiek: 44
Dołączyła: 24 Paź 2009
Posty: 1674
Skąd: Gniezno
Wysłany: 2019-05-02, 20:40   

Buziaki dla Adasia i dla Was :*
Współczują przeżyć... :-( Oby już z górki!
_________________
Sylwia - mama Wiktora (ur.21.02.2006) i Igorka z zD (ur.05.08.2009)
 
 
Katarzyna Wełna 
nawijacz

Pomogła: 2 razy
Wiek: 46
Dołączyła: 13 Mar 2014
Posty: 817
Skąd: Bukowno k.Olkusza
Wysłany: 2019-05-07, 09:34   

'/Dużo tego mieliście ale teraz tylko musi być lepiej, buziaki :* dla was
_________________
Katarzyna mama: Aleksander 2004,Natasza 2008,Maksiu ZD(22.08.2013).
 
 
alicha32@op.pl 
mruczek

Wiek: 46
Dołączyła: 09 Lip 2018
Posty: 104
Wysłany: 2019-05-08, 16:38   WRÓCILIŚMY

....To i tak w szybkim skrócie....bo temat jest rzeką...

jak to mówią" co tanio to drogo..."
CO ŁATWE TO TRUDNE...

Na szczęście spotkaliśmy na drodze...bardzo dobrych lekarzy i lekarki...oraz dobre "cioteczki pielęgniareczki...
i oczywiście byłam kiedy można i trzeba 24h,,

Adaś zaczyna jeść w miarę...wprowadziłam warzywka...-fajnie bo w nich chowam suplementy-wciąga młody jak złoto..:)
dodaję tez już kaszke do jednego posiłku...

dużo schudło mi to dziecko a po szpitalu jeszcze w domu chudł chwilkę...teraz zaczął odrabiac straty..zaczyna też gaworzyć znów...i bawić się zabawkami co mu wiszą przed twarzą...
i humor zaczyna mu dopisywać...

TO TAK CIESZY...KAŻDY GEST...KAŻDY DŹWIĘK... :kwiat2: :kwiat2: :serce: :serce:
Bakterie atakują...ale z trzech szczepów juz 1 opanowany...jeszcze dwa...i walka z nimi już zawsze...
_________________
Agniecha
mama Gosi'95,Krzysia'96 Ani 2013,Adasia ZD-Aniołka 2018-2019

Adamie złoty...Królewiczu .....naszych serc
 
 
groszek 
junior admin


Pomogła: 13 razy
Wiek: 59
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 14731
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2019-05-08, 19:39   

No tak bakterie, szczególnie te szpitalne są trudne do zwalczenia...
Trzymam kciuki :spoko:
_________________
Dzieci ponadPółwiecznego groszka
Marysia 35
Maciek i Kasia po 33
Marcin 30
Małgosia 28
Mateusz 24,
Maksymilian 17lat (17.06.2005)
 
 
Mama Kamila
mruczek
kami.skowyra@gmail.com


Dołączył: 14 Sty 2018
Posty: 84
Wysłany: 2019-05-08, 22:29   

Hej Agniecha, jak czytam o Waszych trudnych doswiadczeniach, to jestem pelna podziwu dla Was i Adasia. Oby wraz za apetytem rosla sila i wracaly dawne umiejetnosci. Jak sie nie ma sily, to ciezko je prezentowac ;-)
_________________
Serdecznie pozdrawiam
Kamila
mama Laury (ur. 2013) i Leona (zD, ur. 2016)
 
 
alicha32@op.pl 
mruczek

Wiek: 46
Dołączyła: 09 Lip 2018
Posty: 104
Wysłany: 2019-05-10, 11:16   WRÓCILIŚMY

Powiem,że nasze trudne...ale w okół bywały takie trudy,iz trudno było myśleć i jak była operacja...okazywało sie ,że szybko i sprawnie wadę usuwali...a u nas miało być krótko i prosta robota...a wyszło masakrycznie. z 3,5godz=9 godz...z jednej pracy wyszło chyba z pięć...i jeszcze ten opór ciała ,żeby zejść z ekmo...
....gdyby mi Adasia nie wskazali...nie poznałabym go...

teraz tak myslę,że ja w czasie operacji nie byłam zdołowana-bo przecież ratowali mi dziecko ,naprawiali mu to co uszkodzone...dopiero koło godziny 18tej zaczęłam się martwic..a od 19.30 nie odeszłam od drzwi już...

taki los....ale wierzę w to ,że będzie dobrze..:)

Dziękuję ,że wsparcie i rówinież Was wspieram ...tych co tylko potrzebują dobrego słowa...:)
_________________
Agniecha
mama Gosi'95,Krzysia'96 Ani 2013,Adasia ZD-Aniołka 2018-2019

Adamie złoty...Królewiczu .....naszych serc
 
 
groszek 
junior admin


Pomogła: 13 razy
Wiek: 59
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 14731
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2019-05-10, 21:40   

Operacje czasem tak mają. Niby lekarze zaplanowali,na podstawie wiedzy, którą mieli z diagnostyki, ale czasem dopiero jak się otworzy i zacznie robić to okazuje się, że jednak trzeba inaczej niż zaplanowano. I dobrze, że robią to ludzie myślący, a nie roboty według schematu, który był w planach.

Zdrowia i sił dla Was!

Wielu z nas zespół Downa zaskakuje długo po tym jak już oswoiliśmy temat 3 dodatkowego chromosomu. Czasem efekt ekspresji tych dodatkowych genów tak miesza, że mocno dają kość, dodatkowe choroby , które są bardzo uciążliwe. I te niespodzianki.Już coś ogarnięte i nagle wyłazi coś innego...
Życzę Wam oby obyło się bez takich niespodzianek.
_________________
Dzieci ponadPółwiecznego groszka
Marysia 35
Maciek i Kasia po 33
Marcin 30
Małgosia 28
Mateusz 24,
Maksymilian 17lat (17.06.2005)
 
 
baronek 
złotousty
moderator


Pomogła: 16 razy
Wiek: 47
Dołączyła: 04 Sty 2011
Posty: 4656
Skąd: Budziska/Warszawa
Wysłany: 2019-05-11, 10:27   

Ja właśnie po urodzeniu dopiero Julka uświadomiłam sobie, że zD to nie tylko upośledzenie, które wtedy było dla mnie równoznaczne z tą wadą genetyczną, ale przede wszystkim choroby i wady towarzyszące zespołowi. Oby to, co najtrudniejsze, było już za wami! Ściskam
_________________
Marta - mama Krzysia (ur. 8 lipca 2008) i Julka z zD (ur. 27 października 2010)
 
 
alicha32@op.pl 
mruczek

Wiek: 46
Dołączyła: 09 Lip 2018
Posty: 104
Wysłany: 2019-05-14, 18:47   WRÓCILIŚMY

Dzięki...:)


Na szczęście reszta zdrowa,narządy ok...i jak wrócimy do sił to ....do roboty..:)

pozdrawiam serdecznie !!
_________________
Agniecha
mama Gosi'95,Krzysia'96 Ani 2013,Adasia ZD-Aniołka 2018-2019

Adamie złoty...Królewiczu .....naszych serc
 
 
groszek 
junior admin


Pomogła: 13 razy
Wiek: 59
Dołączyła: 11 Gru 2006
Posty: 14731
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2019-05-14, 22:10   

super :papa:
_________________
Dzieci ponadPółwiecznego groszka
Marysia 35
Maciek i Kasia po 33
Marcin 30
Małgosia 28
Mateusz 24,
Maksymilian 17lat (17.06.2005)
 
 
alicha32@op.pl 
mruczek

Wiek: 46
Dołączyła: 09 Lip 2018
Posty: 104
Wysłany: 2019-07-07, 15:38   WRÓCILIŚMY ponownie...

Pneumoniale dało pokaz...


płyny pociekły przez uszkodzoną tchawicę...i 14czerwca godz.3.50 zaczął sie dusić...
usłyszałam charczenie...jak go zobaczyłam to myślałam ,że po nim..

masażer ,ssawka na zmianę ...oczyszczanie...odsysanie...karetka w drodze..
oczyściłam drogi oddechowe ile się dało...Panowei ratownicy przybyli bardzo szybko...i ......podali juz tlen,bo mi sie udało udrożnić i uzyskać oddech...
ale ,ze saturacje leciały na łeb na szyję ...przyleciał śmigłowiec.

Adi poleciał a ja za nim autem...
intensywna terapia...
gronkowiec,paciorkowiec...-ziarniak.
na koniec zeszło na płuca...zapalenie..
dwa antybiotyki plus inne leki...... i 3 tyg .szpital..

wróciliśmy...żyjemy i oddychamy.udało się..


Pozdrawiamy Was...
_________________
Agniecha
mama Gosi'95,Krzysia'96 Ani 2013,Adasia ZD-Aniołka 2018-2019

Adamie złoty...Królewiczu .....naszych serc
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Theme xand created by spleen modified v0.4 by warna fixing Program do sklepu