Słuchajcie - dostałam wypis ze szpitala a na nim całą masę leków do wykupienia Filipowi.
I dziś w aptece doznałam SZOKU gdy usłyszałąm cenę za 40 opłatków SILDENAFILu - lek starczy na 2 tygonie i kosztuje 320zł!!!!! nie jest podobno refundowany.
Napisłąm e-mail do szpitala z pytaniem o jakiś zamiennik i czekam na odpowiedź. Ale mam do Was pytanie - czy też podawałyście ten lek dzieciom?? Dodam że zamiennikiem jest tu Viagra a stosuje się to w celu obniżenia ciśnenia płucnego.
_________________ Mama 10 letniej
Marysi i Filipkaz zD ur.14.11.2008r
MaSo74
Moja Kinga miała mieć wprowadzony Sildenafil ale lekarze po kominku stwierdzili że więcej wyrządzi szkody niż pożytku i zdecydowali się na wszczepienie sztucznej zastawki, lek ten podaje się przy nadciśnieniu płucnym.
Wstępnie miałam załatwiany z Polpharmy ponieważ produkują zamiennik Viagry, spróbuj zadzwonić i porozmawiać może przez jakiś czas będą mogli dostarczać Wam ten lek.
Lekarze w szpitalu powinni wcześniej porozmawiać z Tobą i uprzedzić o podaniu tego leku, nikt Ci nic nie mówił Ja kilkakrotnie rozmawiałam na oddziale i wstępnie przygotowywałam się do takiej kuracji, Kinga miała mieć podawany Sildenafil do końca życia.
Spróbuj podzwonić do Fundacji jest szansa że pomogą
_________________ Julia- mama Kingi z zD 07.03.2007 i Kuby 28.03.2013
Niestety nikt nas wcześnej nie informował co i za ile Filip będzie musiał brać. Lek nie jest tani niestety....
a wogóle to musze powiedziec ze zostaliśmy potraktowani po macoszemu wypis dali nam na korytarzu i gdyby nie kilka naszych pytań to nic bysmy nie wiedzieli. A po tak poważnej operacji chyba ktoś powinien usiąść z rodzicami i powiedzieć jak sprawy się mająByłam w prawdzie u profesora na rozmowie ale sama w końcu nie wiedziałam o co zapytać...
A lek na 2 najbliższe tygodnie kupiłam co dalej?? Okaz się 9 marca po wizycie.
aha - do jakej fundacji zadzwonić??
_________________ Mama 10 letniej
Marysi i Filipkaz zD ur.14.11.2008r
Jestem ciekawa jak się ma ten lek do stwierdzenia że nadciśnienie płucne jest nieodwracalne. Może podaje sie go tylko w mniej zaawansowanych stadiach nadciśnienia.. mój syn nie miał proponowanego tego leku. Może było już za późno.
My ciągle braliśmy Medargin. To nie lek, tylko suplement diety, (aminokwas arginina) podobno wykazuje dobre działanie na naczynia płucne. Taki "lek" wprowadzili nam kardiolodzy z Zabrza.
Jeżeli któś jest zainteresowany medarginem, mogę wysłac. Mam go całkiem dużo w domu.
_________________ Aga- mama Oskarka 05-10-2007- 09.07.2008 i Niny 16.05.2013 i Igora 04.07.17
Widzę, że żadne dziecko nie bierze po operacji SIDENAFIL-u a to cholernie drogie lekarstwo - już chyba pisałam w innym wątku ale powtrzę że kosztuje 320zł za dawkę 3x20mg na dwa tygodnie!!
A co do uzupełniania potastu i magnezu to Fil dostał ASPARGIN
CZekam na Wasze wypowiedzi odnośnie Sildenafilu, jestem ciekawa jak długo dzieciątka musiały to brać, a może komuś zalecono jakiś odpowiednik tego leku - Viagra, Maxigra, lub coś tam jeszcze...
_________________ Mama 10 letniej
Marysi i Filipkaz zD ur.14.11.2008r
kabatka admin Założyciel forum i Stowarzyszenia "Zakątek 21"
Pomogła: 1 raz Wiek: 47 Dołączyła: 28 Wrz 2006 Posty: 14639 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2009-03-02, 22:37
MaSo74 napisał/a:
Widzę, że żadne dziecko nie bierze po operacji SIDENAFIL-u a to cholernie drogie lekarstwo - już chyba pisałam w innym wątku ale powtrzę że kosztuje 320zł za dawkę 3x20mg na dwa tygodnie!!
[...]
Maso wątki Leki po operaci oraz ten, w którym obecnie jesteśmy, scaliłam - gdyż tematycznie one są zbieżne ze sobą
Kajtek brał viagrę dosyć długo - faktycznie nie jest refundowana; nam pani farmaceutka robiła proszek z maxigry (ta sama substancja czynna), bo na nią częstą są rabaty w hurtowniach (zamykaliśmy się w kwocie 550 zł miesięcznie).
Podobno viagrę refundują dziadkom z problemami z potencją, więc nic tylko znaleźć takiego i wysłać go do kardiologa i urologa (obaj mogą przepisać ten lek).
_________________ Kajetan z zD - 8 lat, Mikołaj lat 10 i ja - Karolina
www.niezłyjazz.pl
Madzia też dostaje viagrę - 4 razy po 1mg. Przeraziła mnie trochę cena-do najniższych nie należy, ale poprosiłam ciocię, która jest farmaceutką i pogadała ze swoja kierowniczką. Pani kierownik okazała sie człowiekiem i teraz sprowadza mi viagrę po cenach hurtowych, bez marży. Do tego za robociznę (sproszkowanie i odważanie) nie bierze nic, nawet za płatki grosika nie dolicza. Myślę, ze warto poszukać wśród znajomych takich farmaceutów z sercem Nie wiem, jak długo Madzia będzie ją przyjmować. Teraz idzie drugi miesiac od zabiegu, wiec drugi miesiac ją bierze. Początkowo lekarze chcieli ja odstawić, ale Madzia sobie bez niej nie radziła. Pewnie jeszcze długą bedzie ją łykać.
_________________ Ania-mama Madzi z zD-Pyzatego Aniołka, Paulinki z zD (13) i Jerzyka (9)
.............................................................................
"Gwiazdy są piękne, ponieważ na jednej z nich istnieje kwiat, którego nie widać. " A.de Saint-Exupery
Mój Kubuś po operacji AVSD jest już 4 miesiące i wciąż jest na lekach. Obecnie przyjmuje SPIRONOL raz dziennie po 4 mg i SIDENAFIL trzy razy dziennie po 2mg. Za 40 płatków SIDENAFIL-u po 2 mg płacimy w aptece 49,25zł. starcza to nam na 13 dni.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Nie możesz ściągać załączników na tym forum