[BeataS]

Djulia a czy wiesz może jakie parametry powinno mieć to K i Na.
Marysia ma:
Na+ 143 mmol/l
K + 4,6 mmol/l
Te plusy to rozumię że coś jest dodatnie.

[grażyna]

potas 3,5 do 5,0 mmol/l
sód 130 do 150 nmol/l

[BeataS]

Dziękuję Grażynko jesteś cudowna. Może dlatego Marysia nie bierze tego potasu przy furosemidzie bo ma go w normie.

[MaSo74]

Słuchajcie - dostałam wypis ze szpitala a na nim całą masę leków do wykupienia Filipowi.
I dziś w aptece doznałam SZOKU gdy usłyszałąm cenę za 40 opłatków SILDENAFILu - lek starczy na 2 tygonie i kosztuje 320zł!!!!! nie jest podobno refundowany.
Napisłąm e-mail do szpitala z pytaniem o jakiś zamiennik i czekam na odpowiedź. Ale mam do Was pytanie - czy też podawałyście ten lek dzieciom?? Dodam że zamiennikiem jest tu Viagra a stosuje się to w celu obniżenia ciśnenia płucnego.

[Sylwia8384]

My po operacji Kuby dostaliśmy dwa leki EDNYT 2,5 mg-lek przeciwnadciśnieniowy i VEROSPIRON to są tanie leki ok 10 zł opakowanie.

[MaSo74]

A czy ktoś zna moze lek o nazwie KAMAGRA?? to ponoć odpowiednik Sildenafilu....piszcie babki bo szukam gdzie się da żeby coś tanej było.

[djulia]

MaSo74
Moja Kinga miała mieć wprowadzony Sildenafil ale lekarze po kominku stwierdzili że więcej wyrządzi szkody niż pożytku i zdecydowali się na wszczepienie sztucznej zastawki, lek ten podaje się przy nadciśnieniu płucnym.
Wstępnie miałam załatwiany z Polpharmy ponieważ produkują zamiennik Viagry, spróbuj zadzwonić i porozmawiać może przez jakiś czas będą mogli dostarczać Wam ten lek.
Lekarze w szpitalu powinni wcześniej porozmawiać z Tobą i uprzedzić o podaniu tego leku, nikt Ci nic nie mówił Ja kilkakrotnie rozmawiałam na oddziale i wstępnie przygotowywałam się do takiej kuracji, Kinga miała mieć podawany Sildenafil do końca życia.
Spróbuj podzwonić do Fundacji jest szansa że pomogą

[MaSo74]

Niestety nikt nas wcześnej nie informował co i za ile Filip będzie musiał brać. Lek nie jest tani niestety....
a wogóle to musze powiedziec ze zostaliśmy potraktowani po macoszemu wypis dali nam na korytarzu i gdyby nie kilka naszych pytań to nic bysmy nie wiedzieli. A po tak poważnej operacji chyba ktoś powinien usiąść z rodzicami i powiedzieć jak sprawy się mająByłam w prawdzie u profesora na rozmowie ale sama w końcu nie wiedziałam o co zapytać...
A lek na 2 najbliższe tygodnie kupiłam co dalej?? Okaz się 9 marca po wizycie.

aha - do jakej fundacji zadzwonić??

[Agnes]

Jestem ciekawa jak się ma ten lek do stwierdzenia że nadciśnienie płucne jest nieodwracalne. Może podaje sie go tylko w mniej zaawansowanych stadiach nadciśnienia.. mój syn nie miał proponowanego tego leku. Może było już za późno.
My ciągle braliśmy Medargin. To nie lek, tylko suplement diety, (aminokwas arginina) podobno wykazuje dobre działanie na naczynia płucne. Taki "lek" wprowadzili nam kardiolodzy z Zabrza.

Jeżeli któś jest zainteresowany medarginem, mogę wysłac. Mam go całkiem dużo w domu.

[MaSo74]

Widzę, że żadne dziecko nie bierze po operacji SIDENAFIL-u a to cholernie drogie lekarstwo - już chyba pisałam w innym wątku ale powtrzę że kosztuje 320zł za dawkę 3x20mg na dwa tygodnie!!
A co do uzupełniania potastu i magnezu to Fil dostał ASPARGIN

CZekam na Wasze wypowiedzi odnośnie Sildenafilu, jestem ciekawa jak długo dzieciątka musiały to brać, a może komuś zalecono jakiś odpowiednik tego leku - Viagra, Maxigra, lub coś tam jeszcze...

[kabatka]

[djulia]

MaSo74 spróbuj skontaktować się z
Fundacja im. Diny Radziwiłłowej
ul. Relaksowa 58; 02-796 Warszawa
tel. 605-882-082; e-mail: fundusz@sercedziecka.org.pl
www.sercedziecka.org.pl

[mammamika]

Kajtek brał viagrę dosyć długo - faktycznie nie jest refundowana; nam pani farmaceutka robiła proszek z maxigry (ta sama substancja czynna), bo na nią częstą są rabaty w hurtowniach (zamykaliśmy się w kwocie 550 zł miesięcznie).
Podobno viagrę refundują dziadkom z problemami z potencją, więc nic tylko znaleźć takiego i wysłać go do kardiologa i urologa (obaj mogą przepisać ten lek).

[anna30]

Madzia też dostaje viagrę - 4 razy po 1mg. Przeraziła mnie trochę cena-do najniższych nie należy, ale poprosiłam ciocię, która jest farmaceutką i pogadała ze swoja kierowniczką. Pani kierownik okazała sie człowiekiem i teraz sprowadza mi viagrę po cenach hurtowych, bez marży. Do tego za robociznę (sproszkowanie i odważanie) nie bierze nic, nawet za płatki grosika nie dolicza. Myślę, ze warto poszukać wśród znajomych takich farmaceutów z sercem Nie wiem, jak długo Madzia będzie ją przyjmować. Teraz idzie drugi miesiac od zabiegu, wiec drugi miesiac ją bierze. Początkowo lekarze chcieli ja odstawić, ale Madzia sobie bez niej nie radziła. Pewnie jeszcze długą bedzie ją łykać.

[ania]

Mój Kubuś po operacji AVSD jest już 4 miesiące i wciąż jest na lekach. Obecnie przyjmuje SPIRONOL raz dziennie po 4 mg i SIDENAFIL trzy razy dziennie po 2mg. Za 40 płatków SIDENAFIL-u po 2 mg płacimy w aptece 49,25zł. starcza to nam na 13 dni.