Myśmy trafili do dobrego Genetyka, niestety jak w większości przypadków była tam moja żona Anna - a ja w pracy, ale tak czy siak do mnie dotarły najważniejsze informacje. Czyli masę informacji związanych z tym czego możemy się spodziewać (problemów) , co czeka naszą Iskierkę w przyszłości (czyli ząbki, oczy itp.). Jakkolwiek surowo to zabrzmi moja Karolcia rozwijała się według innych planów konstrukcyjnych i genetyk ma nam mocne i słabe strony tego przedstawić - co z kolei ma umożliwić nam działania korekcyjno-zapobiegawczo-naprawcze już teraz. Ehh trochę twardo to brzmi ale tak to w praktyce wygląda, trzeba wiedzieć i słuchać, zgodnie z chińskim powiedzeniem : Kiedy spotykam dwóch ludzi jestem pewien że co najmniej od jednego z nich mogę się czegoś nauczyć.
Sylpa my jeździmy do genetyka regularnie, do tej pory raz w roku a teraz mamy się pojawić za dwa lata. Za każdym razem pyta się co Ada potrafi, waży ją i mierzy, pyta się o przebyta choroby. Jeśli potrzebujemy zrobić jakieś badania to wypisuje skierowanie(tyle, że do zrealizowania w Poznaniu). Taka wizyta trwa tak koło 30-45min.Mimo, że wiem iż już nic to nie zmieni to nadal jeździmy bo ona bardziej interesuje się rozwojem Ady niż nasza pediatra.
my na wyniku mamy napisane oprócz tych cyferek to inwersja chromosomu 9 i takie tam gadki o tym chromosomie. Nam genetyk powiedziała, że ta inwersja to znaczy odwrócenie chromosomu i, że rzadko się zdarza takie coś jak moja ma p11q13 i to trzeba zbadać dokładnie.
my też mamy inwersję 9, ale p12q13 - byliśmy u innego genetyka - nic nie mówił na ten temat; za to ja wyczytałam w necie, że ta inwersja często odpowiada za poronienia
_________________ Mama Dominisi z zD (15.09.2010) (*) i Weronisi (05.08.2008)
natomiast znam dziewczyne 22-letnia z ZD (chyba ma prosta trisomie), jest bardzo inteligentna, skonczyła liceum z matura, skonczyła studium hotelarsko-gastronomiczne, bardzo samodzielna, dojezdzala sama do szkoly 40 km autobusami , rozmawiajac z nią nie wyczuwa się nawet najmniejszego upośledzenia,pięknie sie wypowiada ,układa zdania, oczytana, modnie ubrana, naprawde niesamowita dziewczyna.
Matka jej wychowywała ją sama przez wiele lat bez OWI, nie miała takiej pomocy jaką my mamy dzisiaj,było o wiele trudniej, a jednak . Także srodowisko, rodzina w którym dziecko się rozwija jest bardzo istotne i ma ogromny wpływ na rozwoj dziecka zdrowego czy chorego.
_________________ Monika, mama Wiktora 7l i Alicji 3 l z ZD
Jestem pełna podziwu tej matce, że sama tak potrafiła wyprowadzić córke! Mimo wszystko, dalej twierdze, że od czasu do czasu trafi się takie dziecko zd, że uda się je nauczyć prawie wszystkiego...tylko trzeba chcieć!
Pomogła: 6 razy Wiek: 43 Dołączyła: 28 Maj 2011 Posty: 4143 Skąd: tychy
Wysłany: 2011-08-14, 20:48
Kurcze każda matka marzy o takim dziecku taka nadzieja w nas pozostaje po takim poście, a nóż moje dziecko będzie takim samodzielnym zdolnym człowiekiem fajnie by było wiadomo
_________________ mama Wojtusia (*)ur. zm. 09.12.2007, Jasia 21.11.2008, Alusi z zd 28.04.2011
Alusia-malusia Blog Alusi
Wiek: 48 Dołączyła: 15 Maj 2007 Posty: 1815 Skąd: Wielkopolska
Wysłany: 2011-08-16, 15:04
marsjanka7 napisał/a:
Jestem pełna podziwu tej matce, że sama tak potrafiła wyprowadzić córke! Mimo wszystko, dalej twierdze, że od czasu do czasu trafi się takie dziecko zd, że uda się je nauczyć prawie wszystkiego...tylko trzeba chcieć!
A ja uważam, że nie zawsze wystarczy tylko chcieć... Jeszcze wiele innych czynników niż samo "chcenie" decyduje o tym jak będzie się rozwijać dziecko z zd.
_________________ Mama Agatki z ZD ur. 21.01.2005r. oraz Dominiki - 17 lat
Jestem pełna podziwu tej matce, że sama tak potrafiła wyprowadzić córke! Mimo wszystko, dalej twierdze, że od czasu do czasu trafi się takie dziecko zd, że uda się je nauczyć prawie wszystkiego...tylko trzeba chcieć!
A ja uważam, że nie zawsze wystarczy tylko chcieć... Jeszcze wiele innych czynników niż samo "chcenie" decyduje o tym jak będzie się rozwijać dziecko z zd.
Marsjanka napisała, że takie dziecko z zD trafia się od czasu do czasu i przy nim jak się chce to się osiągnie dużo. Też jestem tego zdania.
Wiek: 48 Dołączyła: 25 Lis 2010 Posty: 139 Skąd: Warszawa
Wysłany: 2011-08-16, 16:28
Angelika , po co właściwie jeździcie do genetyka? ja byłam jedynie po urodzeniu Antosia (wiedziałam o ZD prenatalnie) i byłam wypytana o całe drzewo genealogiczne, ale sensu nie dojrzałam...
_________________ Ewa - mama Jasia (ur. 02.05.2010) i Antka z ZD (ur. 26.04.2011)
Sylpa my jeździmy do genetyka regularnie, ...pyta się co Ada potrafi, waży ją i mierzy, pyta się o przebyta choroby. Jeśli potrzebujemy zrobić jakieś badania to wypisuje skierowanie .... Taka wizyta trwa tak koło 30-45min.Mimo, że wiem iż już nic to nie zmieni to nadal jeździmy bo ona bardziej interesuje się rozwojem Ady niż nasza pediatra.
Angelika, właśnie o takie podejście lekarza mi chodzi.
_________________ "Nie poddaj się, bierz życie jakim jest. I pomyśl, że na drugie nie masz szans."
Myslovitz
________________________________
Sylwia - Mama 13,5-letniej Patrycji z zD
My mamy dokładnie tak samo - jeździmy z Anią średnio raz na rok - jest mierzona, ważona, pani doktor o wszystko wypytuje, doradza, interesuje się - w gabinecie jesteśmy ok 40-50 minut.
Pomogła: 22 razy Dołączyła: 20 Paź 2006 Posty: 2500
Wysłany: 2011-08-20, 17:42
angelika kuspa napisał/a:
Sylpa my jeździmy do genetyka regularnie, ...pyta się co Ada potrafi, waży ją i mierzy, pyta się o przebyta choroby. Jeśli potrzebujemy zrobić jakieś badania to wypisuje skierowanie .... Taka wizyta trwa tak koło 30-45min.Mimo, że wiem iż już nic to nie zmieni to nadal jeździmy bo ona bardziej interesuje się rozwojem Ady niż nasza pediatra.
Genetyk bardziej interesuje się rozwojem naszych dzieci niż pediatra, ponieważ nasze dzieci są dla niego materiałem badawczym. Wyniki badań poszczególnych dzieci zbierane latami służą potem do zdobywania kolejnych stopni naukowych.
Wiem, co mówię.
Mam nietypowe dziecko z zD i przeszłam w swoim czasie drogę od jednej profesor do drugiej. Każda kierowała nas do następnej. Myślałam, ze owe mądre kobiety chcą nam pomóc. Okazało się, że tylko zbierały dane do swoich prac....
Pomogła: 22 razy Dołączyła: 20 Paź 2006 Posty: 2500
Wysłany: 2011-08-21, 17:13
dagi:
Cytat:
[quote="anuszkaa"]Mam nietypowe dziecko z zD/quote]
A dlaczego nietypowe? jeżeli można wiedzieć?
Ala ma nieliczne cechy zD. A te które ma, są dyskretne.
Dodatkowo ma normę intelektualną.
W ostatni czwartek znowu (po raz piąty w życiu) miała robiony test na inteligencję.
Po raz kolejny wyszła dolna granica normy.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Nie możesz ściągać załączników na tym forum
Mimo wszystko, dalej twierdze, że od czasu do czasu trafi się takie dziecko zd, że uda się je nauczyć prawie wszystkiego...tylko trzeba chcieć!
Jeszcze wiele innych czynników niż samo "chcenie" decyduje o tym jak będzie się rozwijać dziecko z zd.
