My tez dopingujemy Ani,trzymamy mocno kciuki zeby wszystko bylo dobrze
_________________ Just when you think you have learned what you need to know in life, someone truly special comes into it and shows just how much more there is
Kai 7 lat i Nel 9 lat
Filmik Kaia
Nic nowego się nie dzieje, Ania co noc pod tlenem i czekamy na początek grudnia, bo wtedy zrobimy w szpitalu wszystkie badania...ale chciałam coś tu napisać - na początku bardzo bałam się tej tlenoterapii, głównie dlatego,że nie wiedziałam, jak Ania ją zniesie i co z tego będzie, ale teraz mogę z całym spokojem napisać,że nie jest źle. A najważniejsze,że Ania bardzo szybko przyzwyczaiła się do "rurek" i teraz sama przypomina o podłączeniu co wieczór tlenu, pomaga porozkładać urządzenie, połączyć rurki, a rano sama wszystko to posprząta...
O ileż łatwiej by się żyło, gdybym wiedziała (choć trochę) co mnie czeka...
_________________ Iwona, mama Ani z zD (30.01.1990 - 10.09.2023)
A dziś mam takie trochę mniej wesołe wiadomości - Ania nie będzie leczona w Zabrzu, po konsultacjach stwierdzono,że ma za niskie saturacje (śr. 75 - 80) - to za mało, by leczyć nadciśnienie płucne nowymi lekami, po prostu to nic by nie dało...
Przyznam Wam się,że już tak myślałam sama,że pewnie nic z tego leczenia w Zabrzu nie wyjdzie...i nawet bardzo mnie ta wiadomość nie zestresowała...
Pewnie,że wolałabym by dało się coś zrobić ale mimo tych wszystkich powikłań i skutków wady serca, którą ma Ania ( sinica centralna, niedotlenienie ogólne, wysoka poliglobulia, powiększenie całkowite serca, nadciśnienie płucne, zespół Eisenmengera) moja Anka całkiem dobrze sobie radzi
...oby tak dalej...
_________________ Iwona, mama Ani z zD (30.01.1990 - 10.09.2023)
Iwono a kto zadecydował,że Ania nie będzie leczona w Zabrzu? Tamtejsi lekarze?
I jakie kryteria musiałaby spełniać aby lekarze zdecydowali się na podanie nowych leków ?
_________________ Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Nie możesz ściągać załączników na tym forum