Wiek: 40 Dołączyła: 17 Maj 2013 Posty: 27 Skąd: Wejherowo
Wysłany: 2013-05-17, 14:45 Tetralogia Fallota a korekcja całkowita
Witam wszystkich :)
Jestem mamą 10-cio miesięcznej Mai córeczka ma ToF + AVSD
jesteśmy po zespoleniu T-B w tym roku czeka nas całkowita korekcja (jeśli wszystko będzie dobrze) 10 czerwca jedziemy do kliniki w gdańsku na badania pod kątem korekcji całkowitej.
Mam obawy co do tej operacji ze względu na wiek i wagę (6,700) z tego co wyczytałam często takie wady operowane są u dzieci w wieku 2, 6,8 lat
Czy takie maleństwo ma mniejsze szanse ???
Jak rozwijają się takie maluszki ? Maja mimo wieku ,nie siedzi samodzielnie
jeszcze nie ząbkuje.
Rodzice proszę podzielcie się swoimi doświadczeniami .
[/code]
Alicja złotousty Założycielka forum i stowarzysznia Zakątek 21
_________________ Od osoby z zespołem Downa nie warto odwracać głowy.
Gdy człowiek spojrzy w jego oczy,może w nich ujrzeć świat,w którym każdy chciałby żyć...
Wiek: 39 Dołączyła: 28 Mar 2009 Posty: 69 Skąd: Głogów/Jakubów
Wysłany: 2013-07-09, 14:45
Witaj Anetko!
Nasz Roszek ma te same wady co Wasza córeczka. Tez przeszedł zespolenie B-T w wieku 3 miesięcy i czekamy na korektę. We Wrocławiu chciano Go operować już przed roczkiem. Wystraszyliśmy się i przenieśliśmy do Łodzi. I tam od trzech lat czekamy na operację, i ciągle jesteśmy przenoszeni... Zaczęliśmy się martwić, że to już za długo trwa i chyba lepiej operować, póki jest Roszek stabilny, a nie czekać, aż się pogorszy jego stan. Rozglądamy się za innym ośrodkiem.
Nam ciągle w Łodzi powtarzano, że im dziecko większe tym lepiej i czekano, aż Roszek osiągnie odpowiednią wagę. Teraz ma 4 latka i waży jakieś 17 kg! Ale dalej nie operują... Z drugiej strony boimy się, że serce będzie teraz już zbyt zmęczone...
Nie wiem, czy coś Ci pomogłam...
W podpisie mam link do bloga o Roszku. Tam znajdziesz naszą dokładniejszą historię.
_________________ Magda, mama Roszka z zd i Bazylka z autyzmem
"nie bójcie się żyć dla miłości, dla tej miłości warto żyć.."
Wiek: 40 Dołączyła: 17 Maj 2013 Posty: 27 Skąd: Wejherowo
Wysłany: 2014-02-07, 22:19 fallot ze wspólnym kanałem dodajcie otuchy :)
Witam ... kochani poszukuję rodziców dzieci z wadą tetralogia fallota ze wspólnym kanałem(ToF+AVSD) za dwa tygodnie jedziemy na operacje usłyszałam od lekarzy że jest to poważna i ciężka do zoperowania wada. i nie wiadomo czy dziecko przeżyje
proszę dodajcie otuchy :)
_________________ Mama Pszczółki Mai (2 latka)i Patryka (9 lat)
falocik
Witaj. Moj Bartek to fallocik operowal go profesor Moll w Lodzi. Calkowita korekta byla gdy mial 1,5 roku. Teraz ma 3lata i czuje sie super. Pozdrawiam I trzymam kciuki.
_________________ mama Bartusia zD (31.12.2010 r.) i Patryka (4.05.2005 r.)
Wiek: 40 Dołączyła: 17 Maj 2013 Posty: 27 Skąd: Wejherowo
Wysłany: 2014-02-08, 20:27
U nasz dziewczyny prócz fallota jest jeszcze wspólny kanał ,olbrzymi ubytek między komorowy brak zastawek ,zwężenie pierścieni tętnic płucnych i samej tętnicy itd.. wiecie same .jak Majka się urodziła to usłyszałam że nie wiadomo czy którykolwiek lekarz podejmie się operacji bo za dużo do odbudowania boję się ze bedzie to operacja na zasadzie być albo nie być :(
_________________ Mama Pszczółki Mai (2 latka)i Patryka (9 lat)
falocik
aneta i jak tam byla już operacja , u nas jest wada podobna do waszej ale chyba jeszcze poważniejsza Dorv tga malutka ma dopiero tydzień jest wcześniakiem leży w inkubatorze i czekamy aż zyska na wadze , na razie dobrze sobie radzi , ale nie wiem co dalej będzie jak ta wada jest poważna ..:(
_________________ Kasia - mama Adasia ur 24.05.2012 i Zuzi z ZD ur.06.06.2014
Wiek: 40 Dołączyła: 17 Maj 2013 Posty: 27 Skąd: Wejherowo
Wysłany: 2014-06-16, 09:36
Witam kasiula znam wasza wadę wiem na czym polega życzę dużo siły i wytrwałości nasze dzieci są bardzo silne. My jesteśmy po korekcie całkowitej nie było lekko był to najgorszy moment mojego życia operacja była
7 Maja po dwóch tygodniach wyszliśmy do domku.po drodze oczywiście były załamania ale o tym nie będę pisać Operował nas Profesor Moll w łodzi
Naprawdę wspaniały kardiochirurg .
A wy w jakim szpitalu leżycie?
_________________ Mama Pszczółki Mai (2 latka)i Patryka (9 lat)
falocik
aneta my jesteśmy w Krakowie , wystąpiła nie wydolność krążenia , martwię się tym wszystkim strasznie , jak to dziecko moje sobie poradzi z taką wadą tyle musi przejść a nie wiadomo czy przeżyje..
_________________ Kasia - mama Adasia ur 24.05.2012 i Zuzi z ZD ur.06.06.2014
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Nie możesz ściągać załączników na tym forum