[kabatka]

Zapewne wielu z Was słyszało o możliwości korekcji twarzy u osób z zespołem Downa w Polanicy Zdrój. Temat ten był poruszany na jednej z konferencji Bardziej Kochanych. Poniżej materiał z konferencji na ów temat.

Chirurgiczne zabiegi korekcyjne u dzieci z zespołem Downa

Mariusz Wysocki
Szpital Chirurgii Plastycznej
Polanica Zdrój

Zespół Downa objawia się licznymi, o różnym nasileniu cechami fizycznymi i psychicznymi uwarunkowanymi aberracją chromosomalną. Charakterystyczne zmiany dotyczące twarzy stanowią swoiste znamiona niepełnosprawności intelektualnej. Poprawa opieki zdrowotnej, rozwój programów edukacyjnych, integracyjnych, metod poprawy rozwoju psychoruchowego spowodowały wzrost wagi zabiegów poprawiających wygląd, które często łatwiej przeprowadzić niż nadrobić braki w szkole czy sporcie.

W roku 1977 doniesienie Herberta Höhlera wytyczyło drogę rozwoju operacji korekcyjnych u dzieci z zespołem Downa. U pięcioletniej dziewczynki przeprowadzono korekcję siodełowatego nosa i cofniętej bródki z zastosowaniem wszczepów silikonowych. Ta prosta zmiana proporcji twarzy sprawiła dziewczynce i jej rodzicom wiele radości i stała się istotnym czynnikiem mobilizującym do działania na rzecz jak najlepszego rozwoju intelektualnego i psychospołecznego dziewczynki.

Do charakterystycznych cech dysmorficznych, które mogą być leczone chirurgicznie należą:
płaska twarz (niedorozwój środkowej części twarzy)
fałdy nakątne
skośne (mongoidalne) ustawienie szpar powiekowych
zapadnięty grzbiet nosa (siodełkowaty nos)
macroglosia (przerośnięty, hipotoniczny język)
wiotka, wywinięta warga dolna
microgenia (mała, cofnięta bródka)
zniekształcone, odstające małżowiny uszne
nagromadzenie tkanki tłuszczowej w okolicy podbródkowej - podwójny podbródek


Obok estetycznego charakteru wymienionych zabiegów szczególne, bo również funkcjonalne znaczenie ma częściowa resekcja przerośniętego języka. Ma ona na celu poprawę mowy, możliwość utrzymania zamkniętych ust, likwidację wycieku śliny i stanów zapalnych wargi dolnej oraz zapobieganie zaburzeniom zgryzu i częstym infekcjom górnych dróg oddechowych. Zabiegi są stosunkowo proste, a przeprowadzenie ich w znieczuleniu ogólnym oszczędza dziecku bólu i strachu.

Chirurgia korekcyjna może mieć pozytywny wpływ na postrzeganie dziecka z zespołem Downa jako jednostki zdolnej do pełnej integracji ze społeczeństwem. Należy jednak podkreślić, że jest sensowna gdy jest ona częścią wielodyscyplinarnego programu mającego na celu wielokierunkowy rozwój dziecka.

źródełko
_________________________

Co o tym sądzicie? Stygmaty zespołu Downa (jak niektórzy je nazywają) determinują postrzeganie samych osób z zespołem przez innych - czy to wystarczający argument? Czy operacja plastyczna, a po niej wygląd nieprzypominający zespołu Downa to coś, co może pomóc w życiu dziecka?... Czy jednak ingerencja chirurgiczna nie ma sensu, za duże ryzyko, za wiele niepewności, aby je podjąć (choćby korekcja języka - co z kubkami smakowymi...)?

[Alicja]

"(...)Chirurgia korekcyjna może mieć pozytywny wpływ na postrzeganie dziecka z zespołem Downa jako jednostki zdolnej do pełnej integracji ze społeczeństwem."

...niestety chyba nie...
Autor artykułu zapomniał chyba o tym,że nasze dzieci mają "wpisane"w zespół oprócz wad zewnętrznych jeszcze upośledzenie umysłowe.

[Aśka]

Tak, zgadzam się z Alicją!
Powiem na przykładzie Martynki. Jeżeli ktoś "zagapi" się na nią - to (przeważnie) nie ze względu na jej wygląd tylko zachowanie. A to już trudniej zmienić i niestety do końca się nie da (w większości przypadków) .

[dawid legnica]

ja uważam że każdy ma prawo wyboru ale nie pownni decydowac o tym rodzice tylko same dzieci jak juz osiągną dojrzałaość, jeśli mój dawid kiedyś powie że chce wyglądac inaczeż że chce operację że chce być ładniejszy to dlaczego nie ??? natomiast ja nigdy nie będę zmianiac swojego dziecka na siłę dla mnie i tak jest najładniejszy w świecie :) choć co do języka to miałabym duże wątpliwości aby kiedykolweik go ruszać - można więcej stracić niż zyskać a rehabilitacja może dac te same efekty lub bardzo bliskie efektowi operacji!

[iza200]

masz rację Basiu... jeżeli juz operacja to nasze dzieci powinny o tym decydować a nie my... Ja dostawałam szału jak bedąc w ciąży słyszałam rady ,ze bede mogła zooperowac filipowi to i owo... Zaraz po urodzeniu na odziale noworodków " życzliwa " pielegniarka też sugerowała mi operacje oczu Filipka... myślałam idiotka.... nigdy nie poddałabym mojego synka operacj ze względów czysto estetycznych .... no chyba ,ze byłby wskazania zdrowotne...
Do dziś jestem bojowo nastawiona do tych ,którzy sugerują mi takie operacje bo oni myślą przede wszystkim o takich operacjach ze wzgledów czysto estetycznych a nie zdrowotnych... kiedys chyba nawet komuś odpowiedziałam zeby sam sobie zrobil operację mozgu...

[Agnieszka]

A dla mnie moja Kamilka ma najpiękniejsze własnie oczęta :zawstydzony: .......i jak tu je zmieniać.......

[iza200]

no własnie agnieszka ,mój Filip też ma najpiękniejsze oczka

[Aśka]

Kobietki - a u mojej Martynki najbardziej podobają mi się - usteczka

[agamama123]

Mój Kacper cały jest śliczny:))))))))))

Nas jednak czeka operacja powiek. Niestety Kacper ma źle umiejscowione mieszki włosowe i część rzęs rosnie mu do srodka oka:( Powoduje to bardzo częste podrażnienie oczu, ropienie itp.

Jesli chodzi o korekcje twarzy to ja też wychodze z założenia, że to powinna być decyzja dziecka an nie mamy. Na dodatek ja wolę ze Kacper wyglada tak jak wyglada. Przynajmniej jesli coś co odbiega od szeroko rozumianej normy to powód jest jasny:)

Coś mi sie jeszcze przypomniało. Bylismy kiedys z Kacprem u endokrynologa. na samym poczatku wizyty weszła do gabinetu jakas pani dr od siedmiu boleści. popatrzyła na Kacpra i mówi: "niech go państwo zabiorą do Polanicy, tam go zoperuja i bedzie wyglądał normalnie". Ja zbaraniałam a mój maż szybko odpowiedział: "Normalnie? Tzn tak jak pani? A nie, to dziękujemy:)"

[kabatka]

Aga, tutaj zapytałam o wrastające rzęski.

[Aśka]

Aga dla Męża

[kruffka]

A czy jest tu gdzies watek, w ktorym mozemy rozmawiac na temat tego, co sie nam najbardziej w naszych dzieciach podoba?
Bo w mojej Martysi najbardziej podobają mi się:
- kochnae sandałkowe stopki
- kochane szerokie rączki
- śliczne oczka
- tłuściutkie i nieco wiotkie ramionka
- nóżki
- downowe minki
- przecudny wyżłobiony języczek
Oprócz tego Martynka zachwyca mnie, gdy:
- wierci się, gdy wkładam ją do leżaczka - wygląda to, jakby tańczyła taniec brzucha
- patrzy się na mnie uważnie, gdy do niej mówię
- śpiewa sobie kołysankę do snu - zwłaszcza, że miała być głucha, ale chyba nie jest... - po prostu nie była przyzwyczajona do kontaktu z ludźmi i dlatego nie reagowała na dźwięki
- krzywi się od kwaśnego jabłuszka w słoiczku
i wiele innych rzeczy...

[kabatka]

Kruffko, oczywiście, że jest np. wątek sukcesy i osiągnięcia, możesz też sama założyć wątek: co najbardziej kocham w dziecku.
Tutaj akurat piszemy o korekcji twarzy, bo coś takiego jest dostępne, a nam chodzi o to, aby rodzice o tym wiedzieli. Im pozostaje decyzja, co z tą wiedzą zrobić.

[Joanna]

Czasami zdarza się że dziecko z zD nie jest upośledzone bądź w bardzo małym stopniu i dla takiej osoby operacja może pomóc normalnie funkcjonować w środowisku bo co tu dużo ukrywac ludziska jak coś widzą to zaraz gadają i czepiaja się, ale operować dziecko dla lepszego samopoczucia rodziców to już lekka przesada

[LidkaN]

Oczywiscie że kocham Marcinka takim jaki jest, kocham i podoba mi sie w nim wszystko ale jeżeli okazałoby sie, że jest upośledzony umysłowo w niewielkim stopniu i ma szanse na "normalne" funkcjonowanie w naszym okrutnym świecie, to chyba zastanowiłabym się nad taka operacją.